Att ha multipel skleros (MS) kan ibland göra att vi som lever med det känner sig maktlösa. När allt kommer omkring är villkoret progressivt och oförutsägbart, eller hur?
Och om sjukdomen går vidare till sekundär progressiv MS (SPMS) kan en helt ny nivå av osäkerhet existera.
Vi förstår. Vi har båda levt med sjukdomen under de senaste två decennierna. Jennifer bor med SPMS och Dan lever med återfallande MS. Hur som helst, det finns ingen som säger vad MS kommer att göra med oss eller hur vi kommer att känna oss från en dag till en annan.
Dessa verkligheter - osäkerheten, bristen på kontroll - gör det mycket viktigare för oss som lever med SPMS att sätta mål för oss själva. När vi sätter mål tar vi ett stort steg mot att inte låta sjukdomen hindra oss från att uppnå vad vi vill.
Så hur ställer du in och håller fast vid dina mål när du bor med SPMS? Eller någon kronisk sjukdom för den delen? Här är några av de viktigaste strategierna som har hjälpt oss att sätta mål och hålla oss på mål för att uppnå dem.
Sätt dig rimliga och uppnåbara mål
Mål har betydelse för oss båda, särskilt eftersom Jennifer MS har utvecklats under de senaste tio åren. Mål har fokuserat våra behov, uppdrag och vad vi försöker uppnå. Mål har också hjälpt oss att kommunicera bättre som ett vårdande par.
Jennifer plockade upp några hjälpsamma vägledningar från sina år i WW, hälso- och livsstilsprogrammet formellt känt som Weight Watchers. Här är några av de tips som höll fast vid henne:
- Ett mål utan en plan är bara en önskan.
- Du måste namnge det för att göra anspråk på det.
Sådana råd är inte begränsade till Jennifers strävan att hantera sin vikt och hälsa. De har tillämpat på många av de mål hon har satt upp sig själv och mål som vi har satt upp som par.
När du går framåt, gör dig solida, detaljerade och beskrivande handlingsplaner för de mål du vill uppnå. Sikta högt, men var realistisk om dina energier, intressen och förmågor.
Medan Jennifer inte längre kan gå och inte vet om hon någonsin kommer att göra det, fortsätter hon att träna sina muskler och arbeta för att hålla sig så stark som möjligt. För med SPMS vet du aldrig när ett genombrott kommer att ske. Och hon vill vara frisk när man gör det!
Håll beslutsam men gör justeringar efter behov
När du väl har nämnt och förklarat ditt mål är det viktigt att hålla fokus och hålla fast vid det så länge du kan. Det är lätt att bli frustrerad, men låt inte den första hastighetsstoppet ta dig helt av banan.
Var tålmodig och förstå att vägen till ditt mål kanske inte är en rak linje.
Det är också OK att omvärdera dina mål när situationen förändras. Kom ihåg att du lever med en kronisk sjukdom.
Till exempel, strax efter att Jennifer hade återhämtat sig från svansspetsen för sin MS-diagnos, satte hon in sig på att få en magisterexamen från sin alma mater, University of Michigan-Flint. Det var ett uppnåeligt mål - men inte under de första åren av att anpassa sig till de ständigt föränderliga nya normerna för en progressiv sjukdom. Hon hade nog på sin tallrik men tappade aldrig ur önskad grad.
När Jennifer hälsa så småningom stabiliserades och efter mycket hårt arbete och beslutsamhet fick hon sin magisterexamen i humaniora från Central Michigan University. Nästan 15 år efter att ha lagt ut sin utbildning slutförde hon framgångsrikt sitt livslånga mål medan hon bodde hos SPMS.
Be om hjälp och support
MS kan vara en isolerande sjukdom. Enligt vår erfarenhet är det ofta utmanande att hitta det stöd du behöver dagligen. Ibland är det svårt för familj och vänner att ge denna typ av emotionellt, andligt och fysiskt stöd eftersom de - och även de av oss som lever med MS! - förstår inte helt vad som behövs från dag till dag.
Men allt detta kan förändras när vi sätter upp och stavar de mål vi hoppas uppnå. Detta gör det lättare för människor att förstå och linda sina hjärnor runt vad vi vill göra. Och det gör det mindre skrämmande för oss som lever med ett kroniskt tillstånd eftersom vi inser att vi inte har att göra med det ensamma.
Vi båda hade ett mål att skriva en bok om vårt liv med MS och hur vi stiger över de utmaningar det ger. Som om det inte räckte för att skriva och dra ihop hela kopian, behövde vi göra våra ark med skrivna ord till en attraktiv, noggrant redigerad publikation.
Allt detta av oss själva? Ja, ganska högt mål.
Lyckligtvis har vi några otroliga vänner som är professionella författare och designers och var helhjärtat ombord med att dela med sig av sina talanger för att hjälpa oss att uppnå detta mål. Deras stöd gjorde boken Trots MS till Spite MS mindre om bara oss och mer om en delad vision av vänner och familj.
Fira varje lyckat ögonblick
De flesta mål kan verka skrämmande till en början. Det är därför det är viktigt att skriva ut det, utveckla en plan och dela upp ditt slutmål i mindre segment.
Varje prestation du gör får dig så mycket närmare att förverkliga ditt mål, så fira allt! Till exempel, med varje klass som Jennifer genomfört, var hon så mycket närmare att få sin magisterexamen.
Att fira de små stunderna skapar fart och håller dig energisk och går framåt. Och ibland menar vi det bokstavligen!
Vi kör till Iowa varje sommar för att umgås med Dans familj. Det är en nästan 10-timmars bilresa i vår handikappanpassade skåpbil, som Dan måste köra hela tiden. Det är en lång biltur för alla - än mindre när du bor med MS.
Det finns alltid en viss spänning över att se familj som vi inte har sett på ett år som tar betalt för resan till Hawkeye-staten. Men vår returresa till Michigan kan vara ganska ansträngande.
Vi har dock hittat ett sätt att hålla allt i perspektiv. Vi har små firande för att uppmuntra oss på vår 10-timmars vandring. För varje minut vi är på väg vet vi att vi är så mycket närmare att vara säkert hemma.
Takeaway
Att leva med SPMS är utmanande, men det borde inte hindra dig från att uppnå och uppnå personliga mål. Det är mycket sjukdomen har tagit från oss, men vi tycker att det är viktigt att hålla ögonen på allt vi ännu inte har åstadkommit.
Även när det blir frustrerande är det viktigt att aldrig ge upp att gå efter dina mål. MS är här för lång tid, men ännu viktigare, det är du också!
.jpg)
