Verkliga patienter ger råd och uppmuntran till dem som nyligen diagnostiserats med multipel skleros.
Multipel skleros (MS) är ett komplext tillstånd som påverkar alla olika. När de ställs inför en ny diagnos är många patienter förvirrade och rädda av både osäkerheten om sjukdomen och utsikterna att bli funktionshindrade. Men för många är verkligheten att leva med MS mycket mindre skrämmande. Med rätt behandling och rätt medicinskt team kan de flesta människor med MS leva ett fullt och aktivt liv.
Här är några råd från tre personer som lever med MS och vad de önskar att de hade känt efter att ha fått diagnosen.
Theresa Mortilla, diagnostiserad 1990
”Om du nyligen diagnostiserats, kontakta MS-samhället nästan omedelbart. Börja samla information om att leva med denna sjukdom - men gå långsamt. Det finns verkligen en sådan panik som händer när du först diagnostiseras, och alla omkring dig får panik. Få information för att informera dig om vad som finns där när det gäller behandling och vad som händer i din kropp. Lär dig långsamt dig själv och andra. ”
”Börja bilda ett riktigt bra medicinskt team. Inte bara en neurolog utan också en kiropraktor, massageterapeut och holistisk rådgivare. Oavsett vad som är en stödjande aspekt inom det medicinska området när det gäller läkare och holistisk vård, börja sätta ett team ihop. Du kanske till och med tänker på att ha en terapeut. Många gånger upptäckte jag att ... jag kunde [inte] gå till [min familj] för att de var så paniska. Att ha en terapeut kan vara riktigt fördelaktigt - att kunna säga, 'Jag är rädd just nu, och det här är vad som händer.' "
Alex Faurote, diagnostiserades 2010
”Det största jag önskar att jag hade känt, och jag lärde mig det när jag gick, är MS är inte så ovanligt som du tror det är, och det är inte så dramatiskt som det verkar. Om du bara hör om MS, hör du att det attackerar nerverna och dina känslor. Det kan påverka alla dessa saker, men det påverkar inte alla dessa saker hela tiden. Det tar tid för det att bli värre. Alla rädslor och mardrömmar om att vakna i morgon och inte kunna gå, det var inte nödvändigt. ”
”Att hitta alla dessa människor som har MS har varit ögonöppnande. De lever sin vardag. Allt är ganska normalt. Du fångar dem vid fel tidpunkt på dagen, kanske när de gör sitt skott eller tar sin medicin, och då vet du det. ”
"Det behöver inte förändra hela ditt liv omedelbart."
Kyle Stone, diagnostiserad 2011
”Inte alla MS ansikten är desamma. Det påverkar inte alla på exakt samma sätt. Om någon hade berättat för mig från början, snarare än att bara säga "du har MS", skulle jag ha kunnat närma mig det bättre. "
”För mig var det verkligen viktigt att inte rusa och hoppa in i en behandling utan att veta hur det skulle påverka min kropp och påverka mig framåt. Jag ville verkligen bli informerad och se till att denna behandling skulle bli den bästa behandlingen för mig. Min läkare bemyndigade mig att se till att jag hade kontroll eller något att säga om min behandling. ”
