.jpg)
Jag är stolt över att dela med oss av att vår ursprungliga forskningsartikel som undersöker effekterna av socialt medieengagemang på livet med diabetes nu lever online på Journal of Diabetes Science & Technology. Studien, som genomfördes förra sommaren, har titeln: "Vad gör PWDs (personer med diabetes gör online? En netnografisk analys."
Netnografi hänvisar till den framväxande metodiken vi använde, som innebär att forskare fördjupar sig i miljön - precis som etnografiska forskare ibland gör i afrikanska byar - för ett observationsdjupdyk i ämnet. Vi observerade hundratals onlinekonversationer för att identifiera teman, känslor och uppfattningar. Du kan läsa artikeln för att få all akademisk information om det.
Det jag är mest upphetsad över är den boost som våra studieresultat antagligen kan ge legitimering av vikten av kamratstöd och gemenskapsaktivitet online i livet för personer med diabetes! OCH framhäver också vikten av förespråkande och branschorganisationer som tjänar oss.
_2.jpg)
Låt mig dela upp det i några grundläggande tankar om våra studieresultat:
1. “Visa mig forskningen”
I flera år har jag varit en del av en grupp tidiga förespråkare som kämpar för att få läkare och andra vårdgivare att erkänna och respektera värdet av online-engagemang för sina patienter. Vårt samlingsskrik var att sociala medier borde vara "en del av receptet" för alla som nyligen diagnostiserats med diabetes (eller förmodligen någon kronisk sjukdom), för vi får inse det: mediciner och en uppsättning fysiska instruktioner för att behandla ditt tillstånd räcker inte! Människor behöver psykologisk, social och logistisk hjälp. De behöver en verklighetskontroll från andra människor som lever i den verkliga världen med detta svåra tillstånd. Och med alla nya tekniska val behöver de alltmer erfarenhetsinput och tips och tricks för att hjälpa dem att välja och använda alla dessa nya saker.
Oavsett nackdelar möjliggör sociala medier ett virtuellt smörgås av denna typ av information och support - tillgängligt var som helst i världen 24/7, från bekvämligheten i ditt eget hem.
Men vårdgivare har traditionellt (och vissa fortsätter att) skjuta tillbaka, med hänvisning till brist på data som visar att online-involvering har någon klinisk / signifikant inverkan. Långsamt samlar vi en mängd forskningar som vittnar om hur kraftfull SM kan vara i patienternas liv.
Jag är glad att vår senaste studie går mycket längre än att spåra hashtags eller nyckelord, för att faktiskt förstå livsteman och beslutspunkter som spelas ut online.
Även om det finns ett växande erkännande att onlinehälsosamhällen kan ge "patientinsikt" för att informera forskning, tror jag att vår studie är en av de få som helt enkelt syftar till att observera hur PWDs lever sina liv online, utan någon specifik agenda, kommersiell eller på annat sätt.
2. Livsteman, naturligtvis!
För många PWD som redan är aktiva online kan de sex stora livsteman som vi identifierat komma som ingen överraskning. De överlappar helt klart, men var och en står som ett viktigt fenomen i sig:
- Humör
- Diabetisk stolthet
- Personligt förhållande med Diabetes Tech-enheter
- Tips och tricks för delning
- Byggnadsgemenskap
- Avluftning
Vår studie går in i en hel del detaljer som förklarar vart och ett av dessa teman och ger specifika exempel. Vi pratar också om hur en sak kan bli en katalysator för en annan ... till exempel hur ventilering ibland uppmanar människor att diskutera och sedan co-skapa positiva lösningar för deras diabetesproblem.
När jag ursprungligen presenterade den här studien vid vårt DiabetesMine Innovation Summit 2017 sa många personer som är kliniker eller industrimänniskor i huvudsak: ”Tack - det pratar mycket om de relativa fördelarna med patientens sociala medier, men vi får aldrig riktigt för att se vad som faktiskt händer online ... ”Många berättade för oss att studien var ögonöppnande och till slut gav den mänskliga beröringen allt detta krångel om cyberspace.
Obs: det är vad som händer när du sätter kommunikationsforskare (i motsats till medicinska forskare) på jobbet 😉
_3.jpg)
3. tips, tricks och hack
Långt bortom att kommunicera och ge en känsla av gemenskap, hittade vi bevis på att PWD-enheter bokstavligen fungerar som dygnet runt teknisk support för varandra, ställer och svarar på frågor i en mängd olika format.
Naturligtvis är de otroligt aktiva Nightscout och #WeAreNotWaiting DIY-teknikgemenskaperna enastående exempel på detta. Men vi upptäckte att bild- och videoklippsguider om alla typer av D-relaterade verktyg och uppgifter är oerhört vanliga, och vi såg folk börja använda den nya Facebook Live-funktionen för just nu-hjälp.
Människor ställer varandra detaljerade tomma frågor som "Hur undviker du ärrbildning från insättningsställen för insulinpumpar?" eller "Hur sätter du in en CGM-sensor på armen utan hjälp?" eller "Hur ansöker jag för att få en diabetesvarningshund?"Intressant nog såg vi att många fler PWD ställde frågor än att svara på dem, vilket tyder på ett starkt "ouppfylldt behov" för ytterligare verklig utbildning och stöd.
4. Påverkan av diabeteskunder
I samband med den sista punkten observerade vi massor av bevis för att den sociala webben gör det möjligt för PWDs att påverka varandras val, vilket påverkar marknaden för enheter, läkemedel och tjänster.
Människor söker desperat verklig erfarenhet och produktrecensioner innan de bestämmer sig för att prova ett nytt diabetesverktyg - särskilt en dyr sådan som en pump eller CGM som kommer att vara ett flerårigt åtagande. Och medan du kan läsa gott om produktrecensioner på nätet för allt från tuggummi till bilar, har det varit nästan omöjligt att hitta denna uppriktiga feedback på medicinsk utrustning - fram till nyligen med patientens sociala medier.
_4.jpg)
Bilderna och recensionerna som PWD-enheter delar skapar vågor av inflytande - bokstavligen i vissa fall så att de ber varandra om specifika köpbeslutsråd (dvs. "Ska jag få en OmniPod?").
Naturligtvis överskrider detta kommentarer på allmänna shoppingwebbplatser som Amazon, eftersom en medicinsk utrustning är ett så viktigt livsbeslut!
5. Hur företag kan få engagemang rätt
Vi har nyligen pratat mycket om ”konsumtion” av diabetes - uppfattningen att diabetes fortsätter att bli vanligt, med patienter som äntligen ses och marknadsförs som direkta konsumenter. Detta skifte var mycket tydligt i vår Netnography-studie.
När det gäller att industrin är en del av all denna online-community-interaktion observerade vi att det kan tas emot väl om deras deltagande blir äkta och adresserar verkliga problem utöver bara produktmarknadsföring. Till exempel:
Att bara dela vad som händer på dina kontor en viss dag, dvs ”Hej, vi spelar in en video idag” hjälper till att sätta ett mänskligt ansikte på organisationen
Att låta allmänheten "kika under huven" av planer och teknik genom att lägga ut detaljerad grafik illustrerar respekt och en önskan om patientens samhällsinput
Att agera som en utbildningskälla genom att tillhandahålla relatabel, användbar information i infografisk form, ofta på Pinterest och Instagram, är mycket uppskattad
Att erkänna och stödja hot-button patientförespråkande rörelser (i avsaknad av intressekonflikt) bygger en enorm god vilja
Den sista meningen i vår studie Konklusionsavsnitt säger följande:
"Hälso- och sjukvårdsleverantörer både skulle kunna göra det bra att respektera principerna för patientens sociala medier och börja tänka på det som en viktig resurs både för PWDs livskvalitet och för kritiska kundinteraktioner."
Det sammanfattar det, IMHO.
Ett stort tack till redaktörerna för Journal of Diabetes Science & Technology för att erkänna värdet av detta arbete.
