Vem behandlar NMO? Hitta en specialist och vad du ska fråga

Om du har fått en diagnos av neuromyelit optica (NMO) är det viktigt att få tidig och pågående behandling från kvalificerade hälsoexperter.

Att få behandling kan hjälpa till att begränsa antalet återfall du har, förhindra potentiella komplikationer, lindra symtom och förbättra din livskvalitet.

Ta en stund för att lära dig hur du kan hitta specialister som uppfyller dina behov.

Vem erbjuder behandling för NMO?

NMO är en sällsynt autoimmun sjukdom som påverkar ryggmärgen och optiska nerver som bär signaler från ögonen till hjärnan. Det kan leda till synförlust, muskelsvaghet och förlamning. Behandlingar hjälper till att hantera symtomen och förhindra återfall.

De viktigaste läkarna som är involverade i diagnos och behandling av NMO är:

• neurologer, som behandlar tillstånd som påverkar ryggmärgen och hjärnan
• ögonläkare, som är specialiserade på tillstånd som påverkar ögonen
• fysioterapeuter, som kan rekommendera övningar för att förbättra din rörlighet, flexibilitet, koordination och styrka
• arbetsterapeuter, som kan rekommendera övningar, anpassningsutrustning, miljöförändringar eller andra strategier för att hantera förändringar i din fysiska funktion och förmåga

Ditt behandlingsteam kan också inkludera andra specialister, såsom:

• psykiatriker som tillhandahåller smärtlindring och rehabiliteringsvård
• psykiska specialister, som kan ge beteendevetenskaplig rådgivning och annat stöd för att främja god mental hälsa
• socialarbetare, som kan hjälpa dig att lära dig mer om och få tillgång till förmåner med funktionshinder, arbetsplatsboende eller andra supporttjänster

Annan vårdpersonal som sjuksköterskor och apotekare kan också ge vård och information du behöver för att hantera NMO.

Din primärvårdsläkare eller neurolog kan hjälpa dig att lära dig mer om vårdpersonal som kan vara inblandade i din behandling.

Hur kan jag hitta en specialist?

Om din läkare tror att du kan dra nytta av att träffa en annan vårdpersonal kan de hänvisa dig till en specialist med erfarenhet av NMO.

För att hitta en kvalificerad specialist:

• Sök i Guthy Jackson Charitable Foundation: s Mapping NMO-databas.
• Identifiera vårdpersonal som för närvarande genomför kliniska prövningar eller har författat tidigare studier om NMO. Sök efter "neuromyelit optica" i databaserna ClinicalTrials.gov och PubMed.
• Be om rekommendationer från andra personer med NMO, till exempel medlemmar i patientstödgrupper.
• Kontakta sjukhus, universitetshälsocenter eller andra behandlingscentra i ditt område för att få veta om de anställer några specialister som har erfarenhet av NMO.

Vilka frågor ska jag ställa min specialist?

Det är en bra idé att träffa en specialist för att prata om deras erfarenheter innan du påbörjar behandlingar. Överväg att fråga dem:

• Vilka är dina kvalifikationer?
• Är du licensierad att träna i detta tillstånd?
• Hur mycket erfarenhet har du av att behandla NMO?
• Har du publicerat någon forskning om NMO?
• Finns det en väntetid för dina tjänster? När kan jag träffa dig?
• Hur mycket kostar dina tjänster?
• Vilka sjukförsäkringsgivare accepterar du?
• Behöver jag få en remiss från min läkare för att träffa dig?

Om du har sjukförsäkring kan du också kontakta din försäkringsleverantör för att få reda på om din försäkringsplan täcker en del eller alla kostnader för vård från en specialist.

Om du inte har sjukförsäkring kan en socialarbetare kanske hjälpa dig att lära dig mer om och få tillgång till finansiella stödtjänster för att kompensera kostnaderna för specialvård.

Om du får vård som en del av en klinisk prövning bör en medlem av forskargruppen prata med dig om de potentiella fördelarna, riskerna och kostnaderna för att delta i studien.

Hur kan jag förbereda mig för besök hos min specialist?

För att få ut det mesta av varje besök kan det vara bra att:

• Förbered en lista med frågor, frågor eller mål före ditt möte som du vill kontakta din specialist.
• Anteckna under din tid, eller fråga din specialist om du kan använda din telefon eller annan enhet för att spela in din konversation.
• Be din specialist om förtydligande om de berättar eller visar dig något som du inte förstår.
• Ta med dig en vän, familjemedlem eller professionell supportperson för att översätta, anteckna eller ge annan hjälp.

Låt din specialist veta om ditt tillstånd eller aspekter av din behandlingsplan har förändrats sedan ditt senaste besök.

Din specialist bör lyssna noga på alla frågor och funderingar som du har. De bör också försöka svara på dina frågor och dela information i termer som du kan förstå.

Om du inte känner stöd av din specialist kan det vara dags att leta efter någon annan som bättre kan tillgodose dina behandlingsbehov.

Takeaway

Om du har fått diagnosen NMO kan flera vårdpersonal vara inblandade i din behandlingsplan. De kan inkludera neurologer, ögonläkare, psykiatriker, sjukgymnaster och mer.

Din primärvårdsläkare eller neurolog kan hjälpa dig att lära dig mer om den roll som olika yrkesverksamma kan spela i din vård.

Låt dina behandlingsteammedlemmar veta om du har några frågor eller funderingar kring ditt tillstånd eller behandlingsalternativ.