I början av mars 2020, innan världen började öppna sina ögon för institutionell rasism på ett sätt som inte sett sedan kanske 1960-talet, kastades en sten i havet av rasskillnad i världen för diabetesförespråkande.
Den rullstenen såg ut så här:
Kacey Amber Creel, en vit ung vuxen med typ 1-diabetes (T1D) bemannade informationstabellen för College Diabetes Network (CDN) vid JDRF Type One Nation-evenemanget i Austin, Texas.
Quisha Umemba, en svart kvinna som hade hjälpt till att köra båset och som lever med prediabetes, hade precis kommit tillbaka till sin tilldelade bordsplats efter att ha granskat den fyllda utställningshallen och utbildningssessionerna.
Nästan under hennes andetag mumlade Umemba vad som stör henne - inte så mycket direkt till Creel, utan bara som ett allmänt uttalande.
"Det finns inte en enda person här som ser ut som jag", sade hon tyst till sig själv. ”Inga talare, inga deltagare; ingen annan ser ut som jag här. ”
Umemba insåg inte det, men vad hon sa var högt och överhört av Creel, som inte bara förstod utan var den typ av person att vidta åtgärder. Den verbala kiselstenen som kastades var på väg att sprida krusningar, sådana som skulle förstora och bli början på en officiell rörelse för att ge jämlikhet med diabetespatientlandskapet.
Paret fortsatte med att skapa ett People with Color Living with Diabetes (POCLWD) toppmöte och bildar en ny ideell organisation som heter Diversity in Diabetes (DiD).
Två diabetesberättelser sammanfaller
Tillsammans har deras enskilda berättelser konvergerat till ett gemensamt försök att få mer inkludering och mångfald till Diabetesgemenskapen och möjliggöra för fler röster att vara en del av diskussioner, förespråkande och förändring.
Umemba är inte främmande för diabetes i ett minoritetshushåll. Hennes far har typ 2-diabetes och hon lever själv med prediabetes. Hon arbetar också som Diabetes Care and Education Specialist (DCES), med en bakgrund som en registrerad sjuksköterska med en magisterexamen i folkhälsa, och är en livsstilscoach samt en instruktör för hälsoarbetare i samhället.
Ändå visar rasens inverkan på diabetesvården till och med i hennes eget hem.
”Jag insåg inte att det var så illa som det var förrän jag frågades:” Pappa, vill du veta vad en A1C är? ”Han hade fått diagnosen i tre år. Hans dotter är en (DCES). Och han visste inte vad en A1C är, sa hon. ”Jag blev förvånad. Jag insåg att det inte räcker att ta en klass eller två (om diabetes). För att göra det bra med diabetes måste du vara student på diabetes under lång tid. ”
Det, sade hon, är grovt ur två synvinklar: Minoriteter med diabetes har mindre tillgång till program, klasser och till och med täckning för grundläggande vård. De lever också i en kultur där diabetes inte diskuteras så ofta - där de med diabetes döljer sanningen för sina kamrater.
Kombinationen kan vara dödlig och måste ändras. Men, påpekar Umemba, när du leder en färgad person till de flesta stora utbildningsevenemang, kastar du dem i samma miljö som gjorde henne förvånad: ett hav av vita människor, med få, om några, ansikten som hennes.
Det är där Creel kommer in i berättelsen.
Creel växte upp i en liten Texasstad utan mycket mångfald. Men när hon valde att delta i Texas Southern University - en Historically Black College and University (HBCU) - och landade en rumskompis som tillfälligt hade T1D och också var en minoritet, säger Creel att hennes ögon fördes ”vidöppen”.
"Hon hade en så annorlunda syn på diabetes än jag", minns Creel. ”För mig handlade det om” detta kommer inte att definiera mig! ”Och” jag kan göra allt med det här! ”För henne sorgade hon fortfarande, år in i det. Och hon hade inte de verktyg jag hade - en pump, CGM (kontinuerlig glukosmonitor), alla dessa saker. Det var som om vi levde två helt olika diabetesliv. ”
När Creel gick med i CDN där var kapitel vice president en minoritet med T1D också, med ett liknande förflutet och syn som hennes rumskompis. Det slog henne hårt. Hon insåg, sade hon, att ras inte bara påverkar hur du ser dig själv i diabeteslandskapet utan hur diabeteslandskapet behandlar dig. Det chockade henne.
"Du vill aldrig acceptera något som kan vara så fel som sant", säger hon.
Så när Umemba gjorde sin förklaring var Creel rätt person att höra den. ”Varför vänta på att någon stor grupp ska ändra detta? Vi kan göra det själva, säger hon.
Idag är kvinnorna ett team för två personer som vill ta på sig - och lösa - patientens mångfaldsproblem i diabeteslandskapet.
Första POCLWD-toppmötet någonsin
De två höll sitt första evenemang i augusti, kallat POCLWD-toppmötet, och lockade över 600 personer från alla raser för att lägga grunden för öppna diskussioner och eventuella åtgärder för att förändra hur färgade människor behandlas, betraktas och representeras i diabeteslandskapet.
Att skapa den första POCLWD-händelsen innebar att vara kognitiv för dessa nyanser och skapa ett utrymme där alla känner sig välkomna, bekväma - och ja, där andra inte bara ser ut som dem utan också till skillnad från varandra överlag. Sann mångfald.
Medan de först hade planerat att hålla ett personligt evenemang i Austin-området, tvingade COVID-19-pandemin dem online. Men detta visade sig vara försiktigt på vissa sätt eftersom behovet, som de tydligt såg från flödet av registreringar från hela landet, inte är begränsat till Texas.
"Människor inboxade och DMade mig när det pågick och sa" Herregud, jag har känt mig ensam hela mitt liv fram till nu "," sa Umemba.
Den nya DiD ideell
Nu har de två lanserat DiD, en ideell organisation som de hoppas kommer att ta itu med de många frågor som minoriteter med diabetes står inför.
Det programmet är motsatsen till en chans att vila på sina lagrar. Snarare är det ett slagsmål och ett tydligt bevis på att världen behöver vad Umemba och Creel försöker åstadkomma.
Genom att skapa DID hoppas de två att bygga en gemenskap med fokus på förändring.De vill ha mer advokataktivitet, inte mindre, och arbetar med att nå ut till de asiatiska, indianerna, latinoerna och andra befolkningar.
De kommer att mobilisera DiD i fyra "pelarområden" för att öka följande för minoritetsgrupper:
- representation bland diabetesutbildare
- tillgång till resurser för självhantering av diabetes
- utbildning och stöd, kunskap om behandlingsalternativ
- tillgång och användning av diabetesteknik (afroamerikaner till exempel sägs använda diabetesteknologi i en takt av 25 procent mindre än andra).
När deras webbplats väl lanseras i slutet av hösten 2020 hoppas de kunna bygga ett team av ”mångfaldsambassadörer” från alla diabetessamhällen och ge dem möjlighet att göra förändringar inom dessa fyra pelareområden.
De letar efter sponsorer och hoppas att deras uppdrag kommer att blomstra och ge förändring.
Gå på promenad
Hur kan två unga kvinnor vara krusningar som rasskillnadspoolen behöver för förändring?
"Vi är bara två damer som just träffats, som inte har några pengar, men som bryr sig djupt", säger Umemba. "Men det kan bara vara så enkelt."
Umemba sa att de har sett på att större organisationer försöker göra förändringar, med viss frustration.
”Organisationer, för många för att nämna, har varit riktigt bra på att prata samtalet men de går inte på promenad”, säger hon. ”Det enklaste de organisationerna kan göra är att ha (personer med färg med diabetes) i första hand vid bordet. Och jag talar inte om en symbolsk person. Sätt alla slags människor vid bordet där besluten fattas. Så här börjar förändring. ”
För inspiration pekar de båda på arbetet med diabetesförespråkare Cherise Shockley, en Indianapolis-kvinna med latent autoimmun diabetes hos vuxna (LADA) som grundade veckovisa #DSMA-chattar på Twitter och talar för minoritetsrepresentation regelbundet i Diabetes Online Community (DOC) ).
Med den här nya DiD-organisationen hoppas de verkligen få påtagliga förändringar som är bra för alla.
"Det här handlar om resultat", säger hon. ”Bättre hälsoresultat betyder längre, lyckligare liv och sparar också pengar på lång sikt. Att bygga ett samhälle som hjälper alla att känna sig välkomna och hörda, och också utbilda dem, är en bra sak för oss alla. ”
