Att gå in i en restaurang när du har typ 1-diabetes är som att komma in i fiendens territorium. Vi alla vet det. Oavsett hur hårt vi försöker undvika frestelser, äta smart och bolus smartare; saker fungerar nästan aldrig bra.
Men vad jag, för en, inte visste, är att drygt hälften av oss - 57% - bara plommon undviker att äta helt. Och det blir värre: 49% av oss undviker att gå till sociala möten med vänner och familj, och 45% undviker faktiskt att åka på semester.
Detta är bara några få av resultaten i en ny undersökning som släpptes av American Association of Clinical Endocrinologists (AACE). Undersökningen, kallad T1D Ouppfyllda behov, utfördes av de prestigefyllda folket i Harris Poll och nådde ut till både vuxna T1 och endokrinologer i skyttegraven, så det aggregerar utsikten från båda sidor om staketet.
Inte överraskande säger 9 av 10 vuxna med typ 1 att deras diabetes ger en betydande känslomässig börda (och jag kan inte låta bli att undra vad som händer med att 1 av 10 som inte håller med). Sextiosex säger att leva med T1D gör vardagliga situationer utmanande, 55% säger att diabetes tar ”betydande” tid och energi, och mer än hälften säger att det känns som att hela dagen kretsar kring att hantera sin diabetes. Japp!
Andra resultat inkluderar fakta att 39% av T1D: n undviker körning (!) Och 35% av oss undviker att ansöka om vissa jobb. Åh, kom ihåg det hela "äta rätt och träna" som doktor rekommenderar? 48% av oss undviker träning.
Ironiskt nog, även om vi verkar undvika sociala sammankomster, är vi också rädda för att flyga solo, med 37% av de svarande som rapporterar rädsla för att vara ensamma.
Och mest tragiskt anser 35% att de är en börda för sin partner.
Du kan läsa information om studien här och / eller följa hashtag # T1DUnmetNeeds.
Medan studien inte tydligt stavade det, är det uppenbart att rädslan för låga driver ungefär hälften av undvikande beteende, medan rädsla för höjder driver den andra. Det är uppenbart att vi behöver verktygen för att leva i mitten.
Sanofi, lexicon och typ 1-diabetes
Undersökningen designades av Harris-folket med inlägg från AACE och ett par läkemedelsföretag, som också satte räkningen: Sanofi och Lexicon. Vi känner alla Sanofi av Lantus berömmelse, men vem är det Lexicon? De är ett Texas-baserat genetiskt läkemedelsforskningsföretag. De har nyligen publicerat resultaten av en fas 3-studie av deras förstklassiga poly-läkemedel Sotagliflozin, som är en kombination av en "Jardiance-stil" SGLT-2-hämmare och ett nytt koncept SGLT-1-hämmare. I ett nötskal begränsar SGLT-2 glukosåterabsorptionen i njurarna, medan SGLT-1 gör detsamma i mag-tarmkanalen, vilket ger läkaren ett dubbelt slag.
Men det som verkligen är viktigt för oss är att den här nya undersökningen fokuserade på typ 1, vilket signalerar möjligheten att Lexicon kan arbeta med en oral tillägg till insulin som skulle vara FDA-godkänt för T1, vilket är en ganska stor sak, åtminstone om DKA-problem som är associerade med SGLT-2 kan sorteras.
Vänta, frågar du, är det inte dessa två läkemedelsföretag som konkurrenter? Nej. De ligger i sängen tillsammans, åtminstone på detta läkemedel. Det är komplicerat, eftersom läkemedlet visar löftet för både T1 och T2, men deras överenskommelse har Lexicon att hålla fast vid T1-rättigheterna i USA, medan Sanofi kommer att hantera T1 globalt utanför USA och T2 överallt. Så vad betyder det att vara i sängen med en outfit som Sanofi? För Lexicon innebar det 300 miljoner dollar i förskott och upp till 1,4 miljarder dollar (med "B") mer om läkemedlet når framgångsrikt.
Jag tänkte ge en snarky kommentar om att dessa företag hade en affär, men för att vara ärlig är jag glad över att ett läkemedelsföretag gör ansträngningar för att studera sitt läkemedel för den mindre T1D-marknaden. För att hjälpa till att förbereda den marknaden har de två företagen skapat en webbplats som heter GoBeyondInsulinAlone för att sätta scenen för doktorer att börja tänka på ökat polyapotek (flera läkemedelsrecept) för glukoskontroll i typ 1.
Bättre typ 1-diabetesmedicin behövs
När vi kom tillbaka till undersökningen handlade det inte bara om känslor. Det frågades också vad både PWD och endos skulle vilja se och hur de ser på framtiden för diabetesvård.
PWDs främsta önskan? Bättre medicin. Helt 77% önskar läkemedel som håller dem inom räckhåll utan skraj biverkningar, medan 93% av läkarna säger att de önskar att det var mer de kunde göra för sina patienter.
Trots de höga betyg inom rädsla och undvikande avdelningar håller PWD fortfarande på optimistiska förhoppningar för framtiden, med 88% som säger att de tror att framtida framsteg inom T1D-vård kommer att minska bördan. Dokumenten är ännu mer optimistiska och kommer med en optimismpoäng på 96%.
Forskning om bördan av diabetes
Hur stor var studien? Tekniskt sett var det ett par studier som samlades. Och det var relativt litet med 255 vuxna T1 och 253 endos som ser minst en patient med typ 1-diabetes per månad. Tydligen var svaren från båda grupperna "viktade" för att sätta dem "i linje med deras faktiska proportioner i befolkningen." För docs innebar detta kön, år i praktiken och region. För PWDs innebar detta ålder, kön, inkomst, ras / etnicitet, region, hushållets storlek och både civil- och sysselsättningsstatus.
Naturligtvis är det knappast den första studien i sitt slag. Faktum är att dQ & A Market Research, skapandet av uber-aktivisten Kelly Close, publicerade resultaten av en liknande undersökning i januari i år i Klinisk diabetes, American Diabetes Association (ADA) nyckelforskningstidskrift för doktorer i diken. Och snarare än några hundra personer, undersökte dQ & A-undersökningen hela 4575 T1 och 2359 vårdgivare (men inga läkare). Resultaten var ungefär desamma. Citat från denna studiens abstrakt: ”Deltagarna rapporterade stress, tidskrav, kostnader som ett stort hinder för egenvård och negativa konsekvenser för skolan, arbetet, framtida planering, självförtroende och sociala interaktioner som viktiga frågor för personer med diabetes. ”
Måste AACE verkligen uppfinna hjulet igen? Tyvärr tror jag det, eftersom läkare som behandlar diabetes tenderar att vara antingen AACE- eller ADA-fokuserade, med inte mycket rörelse däremellan, så jag tycker att det är bra att vi ser ett nytt fokus på hur det är att ha diabetes framhävd i båda lägren.
”(Dessa resultat är) en bra idé för både experter och expertpatienter, men jag hoppas att detta kommer att hjälpa både skapa en dialog mellan doktorer och T1D-patienter och stimulera utbildningsprogram för båda sidor av ekvationen, informerad av resultaten av detta undersökning, berättade Dr. George Grunberger, ordförande för Michigan-baserade Grunberger Diabetes Institute och AACE omedelbart tidigare president, DiabetesMine.
Så det verkar som om alla parter är överens om de stora frågorna. Frågan blir nu: vad gör vi åt det? Kommer nya verktyg och bättre läkemedel verkligen minska belastningen på T1D? Eller kommer det bara att göra behandlingen mer komplex?
Kommer nästa undersökning att visa 5 av 10 vuxna som rapporterar en betydande känslomässig börda, eller kommer det att vara 10 av 10?
