Vinnaren Terry O'Rourke (And His Diabetes Alert Dog) om livet och tiderna för patientröst

När vi avslutar intervjuerna med våra DiabetesMine Patient Voices Contest-vinnare 2018, är vi stolta över att ha långvarig typ 1 Terry O'Rourke i Portland, OR, och hans älskad 10-årig diabetes alert hund Norm!

Terrys liv är en berättelse - från hans tidiga dagar med skorstensrengöring, till en karriär som flygtekniker, till att bo på en segelbåt i San Francisco och vara en ivrig skid- och cykelentusiast vid olika tidpunkter i sitt liv. På diabetesfronten, han var en tidig insulinpumpare på 1980-talet, ända fram till att bygga sitt eget DIY closed loop-system nu, under sina gyllene år av pensionering.

Så vänner: Dra upp en stol och ta lite kaffe eller te för att njuta av denna fascinerande läsning ...

Pratar med Terry O'Rourke

DM) Hej Terry, låt oss börja där vi alltid gör, genom att fråga hur diabetes kom in i ditt liv?

TILL) Från och med april 2018 har jag bott med T1D i mer än 300 000 timmar. Jag fick diagnosen 1984 vid 30 års ålder, så det har gått 34 år nu. Jag bodde i Boise, ID, vid den tiden och var en ivrig skidåkare och hade också ett litet företag som jag sålde för att gå tillbaka till skolan för elektronik så att jag kunde vara elektroniktekniker. Så jag var i slutet av 20-talet och gick in i 30-talet, gick tillbaka till skolan och hade all denna ambition. Jag var en ganska bra student och skulle sitta på baksidan av klassen och förstå begreppen och få som på alla mina tentor.

Och sedan kom julen och med gäster utanför staden var det mycket skidåkning, äta och dricka. Efter semestern gick jag tillbaka till andra kvartalet elektronikstudier, och vi startade nya områden som inte var lika bekanta. Jag satt fortfarande på baksidan av klassen, men nu kunde jag inte se tavlan framför. Det var inte så långt där uppe, så jag flyttade upp och upptäckte att jag inte bara kunde se tavlan, men nu förstod jag inte begreppen. Jag var förvirrad, det var som om de undervisade på ett annat språk. Naturligtvis, när jag ser tillbaka vet jag att min hjärna bara var överväldigad av hypoglykemi vid den tiden. Jag cyklade också till och från skolan, och en dag minns jag att jag efteråt bara var så trött, så slö och kom in och bara lade mig på golvet.

Skyndade du dig till sjukhuset då?

Med min syn och kände som jag gjorde, gick jag till läkaren och naturligtvis diagnostiserade de mig med diabetes. Jag kommer inte ihåg vad numret var, men minns bara att det var väldigt högt och att jag inte hade någon uppskattning för hur hög det var då. Jag var i utkanten av DKA trots att jag aldrig gick helt till det. De sa till mig att gå till sjukhuset samma dag, en onsdag, och eftersom jag var en så hängiven student frågade jag om det kunde vänta till fredag ​​tills jag var klar med lektionen för helgen. Det fanns en risk, men när jag ser tillbaka tror jag att det var en långsam vuxen debut (LADA), så jag tror att det är det som skyddade mig även då från att helt kollapsa i DKA.

Med alla berättelser om vuxen feldiagnos genom åren, började de dig med insulin direkt?

På sjukhuset höll de mig ett par nätter och startade mig på en injektionsflaska och spruta med NPH en gång om dagen. Det var stilen då. Så småningom gick jag in två gånger om dagen och lade till lite vanligt insulin i. Det var en allmänläkare, och jag minns att han var en ung kille som inte lurades av min ålder. Han uttryckte en del förvirring i början om att det var mer som "ungdomsdiabetes" än vad de flesta i min ålder upplevde. Men han diagnostiserade och behandlade mig som typ 1, vilket jag uppskattar. Jag kunde ha fått en hel regim av T2-piller som inte fungerade, med fläckiga resultat och hälsa som inte förbättrades förrän så småningom hade jag gått på insulin ändå. Det hade inte fått mig att känna mig lika bra som insulinet gjorde.

Hur skulle du beskriva de första åren för att lära dig diabetes i 30-talet?

De flesta av dessa tidiga år var jag uppmärksam, men jag kunde nog ha gjort bättre. Jag började på BG Chem Strips, där du var tvungen att torka bort blodet och det gav dig en grov guide för att matcha färgen på kapseln för att se generellt det område du befann dig i. Visst inte så exakt som de nuvarande mätarna. Jag gled ganska snabbt in i vad som nu betraktas som MDI (flera dagliga injektioner), men vid den tiden var det en NPH-dos per dag, sedan två och tillsatte R för varje måltid. Jag flyttade sedan till San Francisco i början av 1986 och fick en endo ansluten till UCSF som berättade om insulinpumpen som ett alternativ ungefär två år efter min diagnos. Jag motstod i ett år fram till 1987 när jag gick tillbaka till honom för att börja på en tidig modell. Jag tror att det var en Minimed 504, utan något bolusräknareinsulin ombord - det var verkligen en snygg sprutanordning.

Hur förändrade pumpen ditt liv?

Jag klarade mig bra och var också aktiv fysisk med cykling så allt gick ganska smidigt. Naturligtvis gömde det några vanor som att äta vad jag ville och ta insulin för det, men genom att fingersticka hela tiden var det något jag kunde hantera med 12-18 gånger om dagen. Jag gjorde det i över ett decennium. Jag hanterade min glukos och slog upp den med insulin. Jag var aggressiv och som ett resultat hade jag många låga nivåer. Några överraskade mig, och det skakade självförtroendet. Min största kritik från de tidiga åren var att även om jag var aktivt engagerad i att titta på mina siffror var de för varierande och det var bara inte bra. Under åren uppgraderade jag mina pumpar - mestadels Medtronic - och gick så småningom till Animas Ping 2008 och CGM (kontinuerlig glukosmonitor) 2009. Det var en viktig förändring för mig innan jag började vända mig till ett DIY-system.

Du började precis på en ny karriärväg vid den tiden också ...?

Ja, innan jag gick tillbaka till skolan för elteknikstudier städade jag skorstenar och ägde en skorstenssoparföretag som jag sålde det 1983 '. Jag hade aldrig hittat ett jobb som jag verkligen ville göra i livet, men upptäckte ganska snabbt att jag inte ville städa skorstenar för att leva - det är inte det hälsosammaste yrket och att klättra upp stegar på takskorstenar med snö och is , det är ett företag för en yngre man.

Jag såg en tidningsberättelse om ett jobb med elektroniska komponenter, och det verkade praktiskt och något jag kunde lära mig. Det var ett rent jobb inomhus, och det verkade som om det skulle finnas en efterfrågan på det yrket. Men det var 1985 där det var en lågkonjunktur, så jag tog så småningom ett jobb i Seattle och arbetade för en tillverkare av rymdkomponenter innan jag jobbade med United Airlines i december 1985 som flygtekniker.

Störde diabetes någonsin dessa jobb?

Jag tog en fysisk för UA-jobbet, och en av frågorna var "Har du diabetes?" Jag svarade ja och var orolig att de skulle släppa mig som ett resultat, men det diskvalificerade mig inte. Även om jag senare ville ta ställning till att jobba på linjen på flygplanet vid San Francisco-terminalen, och jag lärde mig att de inte skulle låta mig göra det med typ 1-diabetes. Även när jag spårar så mycket blodsocker har flygbolagen - precis som tillverkare av hissar och rulltrappor - en skyldighet gentemot passagerare och kan inte ta sådana risker så har varit konservativa. Jag var tekniskt sett mekaniker och tekniker som arbetade på en butiksbänk, men jag kunde också göra olika jobb som att skriva och vara involverad i fackliga förhandlingar.

Är du pensionär nu?

Ja, jag gick i pension 2011. Jag kämpade med diabetes vid den tiden och fick sedan en gastro-diagnos som hotade hela min pensionsdröm som jag hade haft. Jag sparade för pension i många år tillbaka till mina 20-tal, och när jag kom till denna punkt trodde jag att allt var i fara på grund av dålig hälsa och min diabetes. Så jag bestämde mig vid den tiden, jag skulle göra vad som krävs - och eftersom jag var pensionär började jag läsa mer och tillbringade mer tid på DOC-webbplatser (Diabetes Online Community) som TuDiabetes och lärde mig så mycket mer om diabetes. Ärligt talat har jag lärt mig mer av DOC än någon läkare under alla mina år med diabetes.

Den delen är jättebra att höra! Kan du berätta mer om hantering av gastropares?

Jag har haft magproblem hela livet, men det var en tid ungefär 2007 då det blev mycket värre. Mitt insulin fungerade bara inte som förr och ibland flyttade det inte mitt BG-nummer alls. Under denna femårsperiod hade jag ökat ungefär 20 pund och kände mig inte bra. Jag var bara vilse och gick igenom tre endos på fem år och ingen av dem hjälpte mig. Ingen av dem tog någonsin upp gastro- eller insulinresistens i typ 1 och ansåg det inte som en faktor.

Så efter att ett endo i San Francisco beställde ett magtömningstest som kom tillbaka negativt, flög jag ner till Mayo Clinic i Phoenix och fick diagnosen gastropares 2012. Han använde orden ”måttlig men ändå signifikant.” Allt detta orsakade problem med diabetes. Nu mår jag bra med regelbunden ätning och magen kan hantera ägg och frukostkött på morgonen, chia-pudding och mer protein. Jag var orolig över den här komplikationen, men det är inte så illa som jag en gång hade fruktat. Jag försöker räkna mina välsignelser.

Vad tyckte du om alla läkare som inte hade nämnt gastro innan dess?

Det var ett misstag att tro att jag kunde lita på läkaren, och jag insåg då att de bara inte vet vad jag vet. Det minskar inte den kompetens de har, det hjälpte mig äntligen att inse att jag har en kompetens att leva med diabetes som överträffar deras insulindoseringskompetens.

Så du vände dig till lågkolhydratätning?

Ja, det var ett stort genombrott för mig. Jag visste om det, för det var mycket kontroverser och konflikter över det sättet att äta på. Jag hade läst om det på TuDiabetes under ett helt år, och det var inte förrän min gastro-diagnos som jag så småningom loggade på den. Jag hoppade in med båda fötterna och blev förvånad över hur lätt det var att gå över och förvånad över blodsockret som härrör från lågkolhydratätning.

Jag hade redan haft en CGM i några år vid den tiden och såg genomsnittet och variationerna komma långt ner. Jag insåg att jag inte behövde titta på klockan för mitt ätplan, men med högre protein och fett kunde jag vara mättad i timmar. Det var en fantastisk uppenbarelse för mig, och sedan gick jag igenom en period där jag gillade mig över att det medicinska samfundet inte hade gett mig något för detta.För att inte säga att det inte finns läkare som rekommenderar och förstår lågkolhydrat, men jag blev dåligt betjänad under den tiden.

Hur kom din diabetiker alert hund Norm in i ditt liv?

Processen startade faktiskt för många år sedan när jag hade ett allvarligt lågt blodsocker till följd av ett dåligt infusionsställe och staplade insulindoser från min pump och injektioner. Det var en stor händelse och en total förtroendeförbrytare, och jag undrade ett tag om jag ens var säker för samhället. Efter det ville jag öka mitt spel. Jag gick på en CGM 2009 och lärde mig också mer om diabetesvarna hundar. Jag trodde inte att en hund verkligen kunde upptäcka en låg, och trodde att de bara skulle varna dig baserat på lärt beteende från vad de observerade. Jag lärde mig mer och bestämde mig för att gå igenom utbildning med en ideell hundträningsbyrå i mars 2010. Det fanns sju personer i min klass för 10 hundar som skulle paras ihop, och de flesta kommer från ledarhundarna för blinda.

Finns det inte ganska strikta regler om beteendet hos hundar som är utbildade som medicinska följeslagare?

Ja, Norm är en av dem som är "distraherad av hunden" genom att han inte kan ignorera andra hundar, så han tappades från det ledarhundsprogrammet och förändrade karriären för personer med diabetes. Han föddes i april 2008 och var två år när han placerades hos mig, så nu är han lite över tio år gammal.

Jag har aldrig haft en hund förut, men jag tror att han är som "Lamborghini" av hundar. När jag sover kommer han inte väcka mig och han är bara väluppfostrad och svarar bra på kommandon. Och han ser också bra ut! Han gör mig också mer social med människor och främlingar på gatan än jag annars är benägen att vara. Jag är ganska liberal med människor som interagerar med Norm, så länge de frågar. Han är utbildad för att varna för allt under 100 mg / dL, och fördelen med det är att det finns fler möjligheter att få godis för att varna för en låg. Efter tio år är han bättre nu än någonsin på lydnad, fysiskt och i låga blodsockervarningar.

Hur är hans noggrannhet jämfört med din CGM?

Om jag var tvungen att välja skulle jag välja mitt CGM över Norm för blodsockervarning och all information och insikt som den erbjuder. Ingen av dem är perfekt, så att ha mer än en gång källa i fall av Lows hjälper mig.

Men viktigare är att han inte släpar som CGM: er gör. De ligger 15-20 minuter efter fingerpinnar, men Norm kan slå en fingerpinne med 15-20 minuter. En gång när jag bodde på en båt gick min CGM inte för en låg men Norm hoppade upp på min våningssäng för att varna mig. Min CGM sa 89 och jag trodde att det var en falsk varning, men jag rullade över och gjorde en fingerpinne och såg en 39 ... det var den perioden med snabbt fallande och Norm visste det. Jag stod upp och behandlade min Low och gav Norm en massa godisar, det var som en midnattfest eftersom han hade en så bra fångst. Och då vi gick tillbaka till sängs, tog mitt CGM ikapp och började pipa. Det kan finnas en eller två av dem om året när jag inte är uppmärksam på min CGM, och han kommer att varna mig.

Vänta, du bodde på en båt ...?

Ja, jag bodde på en segelbåt i 15 år efter att ha köpt den 2001. Jag bodde i Bay Area och medan jag tjänade en anständig lön var det området bara för dyrt i bostadskostnader under den dot-com boom. Jag hyrde och ägde inte ett hus efter att ha gått igenom min skilsmässa, så med hyresvärdar som höjde hyran varje månad var det nötter. Jag ville inte pendla 90 minuter två gånger om dagen och spendera alla pengarna, så en kille som jag arbetade med nämnde att han bodde på en båt på Hawaii innan han flyttade till LA och San Francisco vid småbåtshamnar. Jag tvekade att bli havssjuk och inte vara bekväm om det är kallt och fuktigt, men jag lärde mig mer och hittade lösningar på varje nummer. Jag tog seglingskurser för att ta reda på att jag inte skulle bli sjösjuk och kunde få en avfuktare till båten. Jag minskade min hyra från ungefär $ 1200 i månaden till $ 300 per månad och bara 10 minuter från jobbet.

Wow! Hur kom du senare in i DIY-teknik och byggde ditt eget loop-system?

Någon på TuDiabetes frågade mig om gör-det-själv-teknik, men jag var inte redo. Han erbjöd mig en gammal Medtronic-pump och fungerade som min mentor. Jag försökte först OpenAPS-versionen, men stötte på problem och den kom inte ihop. Sedan i mitten av 2016 berättade han för mig om ett nytt system som heter Loop som just kom ut och var mycket lättare att installera.

Jag kunde få hårdvaran med den gamla pumpen och en RileyLink (kommunikatorbox) och pumptillförsel för att komma igång. Det var fantastiskt nästan från början, utan många utmaningar att använda det. Jag hade också följt Dr Stephen Ponders "SugarSurfing" -tänkande att vara flexibel utan ett uppsatt mål, och det hjälpte mig att arbeta med denna DIY-teknik. Nu använder jag mindre insulin, har inte mycket glukosvariation och har en tidsintervall på cirka 90% från 60 till 140 mg / dL.

Låter som DIY-tekniken har gjort stor skillnad för dig ...

ja! När #WeAreNotWaiting-rörelsen började (2013) är jag säker på att vissa människor inte förstod var den här energin kom ifrån. Diabetespatienter har ett tydligt perspektiv från läkare och andra som hävdar att de representerar våra intressen. I stället för att vänta på att rätt mästare skulle komma med, bestämde denna kohort av kompetenta patienter och deras nära allierade att de skulle göra det inte sitta tålmodigt på sidelinjen och vänta på den banbrytande vetenskapliga upptäckten eller behandlingen. Istället valde de att sträva efter sina egna mål och agenda. Deras framgång har varit betydande och konkret. Denna rörelse har gjort mitt liv bättre.

Sedan november 2016 har jag använt ett automatiserat insulindoseringssystem som gör det möjligt för mig att få en god natts sömn varje natt. Jag vaknar vanligtvis med blodglukos i intervallet 70-99 mg / dL. Jag är friskare och mer optimistisk om min framtid på grund av den här rörelsens existens.

Vad vill du säga till diabetesindustrin, om vad den kan göra bättre?

Vi behöver en bransch av medkänsla, en som är tillräckligt självsäker för att visa nyanvändare att ja, dessa verktyg gör livet enklare men nej, du kommer inte att dröja kvar på katastrof lite utan dem. Jag tycker att vårdgivare och företag inom medicinsk utrustning bör känna igen patientens samhällets energi, kunskap och kompetens. Saker har förändrats för diabetespatienter. Vi kommer aldrig att återvända till att bara vara ämne medicin och affärssyfte. Vi kan och kommer att hjälpa till att föra intressen för den större diabetesgruppen framåt på ett meningsfullt sätt. Jag uppmanar dig att ompröva värdet av patientens deltagande i dina metoder och företag.

Vad ser du fram emot på DiabetesMine Innovation Summit?

Jag är angelägen om att lära mig om de många frågor som berör personer med diabetes. Jag får sällan interagera med industrin, tillsynsmyndigheter eller läkare utanför ett sådant forum. Kunskap är makt. Jag vill lära mig vad jag kan av denna utvalda grupp människor. Norm ser fram emot sina vanliga två skålar per dag av sin hundmat. Och alla godis han tjänar när han varnar för hypo!

Wow, vilket otroligt liv du har haft, Terry! Vi ser fram emot att träffa dig och Norm på Innovation Summit om några veckor.