Föräldraskap till ett barn med typ 1-diabetes (T1D) går utöver ett heltidsjobb, ofta som den förälder som spelar den primära rollen i den dagliga barnomsorgen. Men vad händer när en familj delas i två hushåll genom en separation eller skilsmässa?
Som om det inte var tillräckligt med detaljerat underhåll varje timme som krävs av denna sjukdom, kan jonglera behovet av ett barns T1D mellan två hushåll bli anmärkningsvärt komplicerat och stressande.
DiabetesMine undersökte vad som kan göra hantering av T1D i en separerad eller frånskild familj särskilt utmanande och vad som kan göra det mer framgångsrikt. Inte överraskande var det upprepade meddelandet vi fann att kommunikation är nyckeln.
Tidpunkt för diagnos kontra tid för separation / skilsmässa
"När ett barn diagnostiseras är vi alla mycket, mycket noga med att fråga om familjestrukturen och vem som kommer att vara involverade i detta barns diabetesvård när vi först träffar familjen", förklarar Dr. Lindsey Loomba-Abrecht, pediatrisk endokrinolog vid UC Davis Healths barnsjukhus i Sacramento, Kalifornien.
"Vi utbildar och utbildar alla som skulle vara involverade i patientens diabetesvård", tillägger Loomba-Albrecht.
”Men det vi inte gör tillräckligt med är att känna igen när en patient som har haft diabetes ett tag hamnar i splittrade hushåll. Och föräldrar lämnar vanligtvis inte den informationen om vi inte frågar specifikt - vilket vi inte skulle göra eftersom det redan finns så mycket information att gå över på så lite tid vid ett rutinmässigt men upptagen klinikbesök.
Vad händer om en förälder aldrig riktigt hade fattat de dagliga besluten om diabetes innan separationen, och nu bor barnet hos den föräldern hälften av tiden?
Naturligtvis, ju yngre barnet desto mer utmanande blir detta eftersom du inte kan lita på att barnet kommunicerar förändringar i sina insulindoser, till exempel till den andra föräldern.
"Du behöver absolut ett bra system för att vidarebefordra diabetesinformation till varandra", säger Loomba-Albrecht. ”Det här kan vara väldigt utmanande om föräldrarna inte har bra förhållanden. Vi har haft riktigt omstridda situationer med föräldrar som inte kommunicerar bra med varandra, så vi gör vårt bästa för att kommunicera till båda hushållen. ”
Loomba-Albrecht betonar att för många separerade eller frånskilda familjer kan kommunikationsfrågor mellan de två föräldrarna bli det största hindret för barnets övergripande framgång för diabeteshantering.
Tyvärr är det inte tillräckligt att lita på barnets vårdteam på grund av de dagliga krav som T1D ställer. Att hitta ett framgångsrikt samarbete med din ex-partner eller ex-make är en viktig del av att hjälpa ditt barn att trivas med T1D.
Vanliga hicka vid samföräldraskap
Faktorer som kan påverka ett barns diabeteshantering mellan en förälders hem och andras inkluderar att ha olika:
Baac3nes / Getty Images
- kunskap och erfarenhet av diabeteshantering
- aktivitetsnivåer (mycket TV jämfört med mycket extern aktivitet)
- näringsvanor och val (snabbmat vs hemlagad mat)
- matregler (godis tillåtna kontra smygmat eller extra måltider)
- diabetesrelaterade vanor, regler och förväntningar på barnet
- relationer med varje förälder (förtroende kontra brist på förtroende, lögn, etc.)
- involveringsnivåer i diabetesuppgifter (räkna kolhydrater, beräkna doser, granska blodsockernivåer etc.)
"Återigen är oproportionerlig kunskap om diabeteshantering mellan de två föräldrarna ett mycket vanligt problem, och efter en separation, särskilt när en förälder främst hade ansvaret för diabeteshantering tidigare", säger Loomba-Albrecht. "Det kan vara mycket svårt för den föräldern att avstå från kontrollen när barnet tillbringar tid i den andra föräldrars hus."
Till den primära föräldrarnas kredit är den kamp för att avstå från kontrollen sannolikt drivs av en rädsla för barnets övergripande säkerhet, men detta bör bli mer av en anledning att hjälpa den andra föräldern att få mer kunskap om diabeteshantering.
Ibland, Loomba-Albrecht delar, har hon sett blodsockerloggar eller data om kontinuerlig glukosmonitor (CGM) som ser väldigt olika ut i ett hus jämfört med det andra.
"Ett barn kan berätta för en förälder att de tog sitt insulin eller kollade blodsockret när de inte gjorde det, och en förälder kanske inte vet hur mycket de kan lita på vad barnet säger", säger Loomba-Albrecht. "Eller en förälder kan se mer av det som händer, den större bilden."
Begrava yxan och förenas
När Jeremy Rolfsmeyers son, Thaymen, fick diagnosen T1D vid 9 års ålder, hade hans föräldrar redan varit skilda i nästan 7 år. Medan han bodde med sin far i Great Falls, Montana, flyttade hans mor 80 mil bort, gifte sig om och gav Thaymen två yngre halvsyskon.
Trots det faktum att skilsmässan inte var ny, säger Rolfsmeyer att saker och ting inte var särskilt hjärtliga före Thaymens diagnos.
"Det var inte den renaste skilsmässan och det var inte den rörigaste, men saker och ting var fortfarande svåra", påminner Rolfsmeyer.
”Hans mor kontrollerade fortfarande de flesta av de större besluten för Thaymen. Hennes nya make tyckte inte om det när hon och jag kommunicerade. Vi hade fortfarande många saker vi båda skadades av som vi inte hade släppt. ”
Thaymens diagnos och sjukhusvistelse inträffade när han var hos sin far, med mamma fortfarande 80 mil bort.
”När han en gång var stabil och vi hade kommit igenom ER och tillträtt barnläkare ringde jag till henne och sa:” Du måste komma hit nu. Det är mycket vi behöver lära oss. ''
Thymens mor visste inte mycket om diabetes vid den tiden och insåg inte hur allvarlig det var att hantera och leva med denna sjukdom skulle innebära, men hon kom snabbt.
"När hon kom till sjukhuset - men innan hon gick in i hans rum - sa jag:" Jag vet att vi fram till denna tid har argumenterat och kämpat och kämpat. Men det du ska gå in på kommer att förändra ditt liv, mitt liv och hans liv och hur alla i vår familj arbetar på en grundläggande nivå. ”
Rolfsmeyer uttryckte bestämt till sin ex-fru att hanteringen av deras sons nya diagnos skulle bero mycket på deras förmåga att kommunicera med varandra.
"Allt är i det förflutna", påminner Rolfsmeyer om att begrava hatchet med sitt ex. ”Vi måste alla dra i samma riktning eftersom det påverkar oss alla och det betyder hans liv. Oavsett vilka problem vi hade, det är klart. Vi måste släppa allt vi har argumenterat för och gå vidare. ”
Rolfsmeyer påminner om att hans ex-fru trodde att han överreagerade först, men när Thaymen och hans familj lärde sig mer och mer om T1D insåg hon sjukdomens intensitet och krav.
”Hon sa,” Okej, jag förstår det nu ”, tillägger Rolfsmeyer,“ och vi kom överens om att jag skulle ha ansvaret för att fatta alla större diabetesbeslut eftersom jag var hyperfokuserad på vetenskapen. Det skrämde skiten ur henne och var verkligen överväldigande. Detta var en stor förändring för de sju år som föregick det var hon ansvarig för varje större föräldrabeslut. ”
”Inte alla relationer kan lyckas medföräldrar”
Listan över anledningar till att ett äktenskap kan avslutas är oändlig, och några av dessa skäl kan uppenbarligen betyda att en förälder inte borde vara förälder, särskilt inte när det gäller det intensiva ansvaret (och potentiellt livshotande konsekvenser) av T1D.
"Inte alla förhållanden kan lyckas medförälder", tillägger Rolfsmeyer. "Det finns de uppdelningar och skilsmässor som händer där det helt enkelt inte är i barnets bästa att båda föräldrarna ska vara inblandade."
Oavsett om en förälder kämpar med missbruk, alkoholism, narkotikamissbruk, psykiska problem, förnekelse, försummelse etc. är allt uppenbara skäl att undvika medföräldraskap om barnet inte är säkert med den föräldern. När en av föräldrarna (eller möjligen i båda) står inför dessa frågor bör domstolssystemet med rätta involveras.
Men för den genomsnittliga skilsmässan mellan två rimligt friska individer som båda älskar sitt barn djupt och kan ta hand om dem på ett säkert sätt, säger Rolfsmeyer att det finns några viktiga steg för ditt barns T1D.
”Först och främst måste alla gå tillbaka och inse att det här barnet inte är en besittning. De är en människa som - om möjligt - behöver båda föräldrarna i sitt liv. Och ingenting borde komma i vägen för detta faktum. Oavsett om det är en ny partner eller olika städer, måste alla i det barnets familj göra det offret. ”
”För det andra,” tillägger Rolfsmeyer, ”behöver de två parterna verkligen förlåta var och en vara klar med ilsken. Jag bryr mig inte om någon lurade eller vad det än är, förlåtelse måste ske. Fiendigheten måste försvinna. För ditt barns skull måste det finnas öppen och rättvis kommunikation. ”
Rolfsmeyer vet alltför väl att detta sägs lättare än gjort.
"Det är svårt," minns han. ”Det var många saker vi gjorde i äktenskapet som vi hade svårt att komma över. Men den andra gången han fick diagnosen, var vi tvungna att göra det. ”
Skapa tydliga teamroller
Tänk om en förälder tittar på barnets CGM-diagram och gör små justeringar i basala insulindoser medan den andra föräldern också tittar på från en annan plats och också gör små justeringar ...
Det är uppenbart att för många kockar i köket är ett farligt sätt att hantera T1D. Samtidigt alla i familjen måste lära sig nog för att se till att de kan stödja och ta hand om barnet ordentligt så att de kan tillbringa nätter i mammas hus, pappas hus, mosterns hus, mormors och farfars hus etc.
Oundvikligen kommer en förälder eller vuxen familjemedlem sannolikt att vara ledaren i T1D-hantering. I själva verket blev Rolfsmeyer familjeledare i sitt barns diabetesbehandling.
En marknadschef för Harley Davidson i sitt dagliga jobb, Rolfsmeyer är som alla andra föräldrar till ett barn med T1D: en heltidsersättning av bukspottkörteln. Men medan pappa är ledaren måste andra familjemedlemmar vara beredda att ta del i Thaymens vård när han är hos dem.
"Thaymen tillbringar tid i mitt hus, hans farförälders hus och hans mors hus", förklarar Rolfsmeyer. "Det finns en annan nivå av förståelse och utbildning på alla tre fronter."
Fråga allt och lär dig
Rolfsmeyer beskriver sig själv som en "tvångsmässig" elev som grävde djupt in i vetenskapen om sjukdomen, ifrågasatte den vaga vägledningen och utbildningen från vårdteamet som avskräckt honom från att oroa sig för högt blodsocker och försökte lära sig så mycket som möjligt om daglig hantering av insulin.
"Först sa endokrinologen saker som:" Det spelar ingen roll hur högt han går, så länge han kommer ner igen inom 3 timmar ", påminner Rolfsmeyer, som ansåg att gammaldags diabetesfilosofi inte var tillräckligt bra. för sin sons hälsa, särskilt med tanke på anmärkningsvärda framsteg inom diabetesteknik och insulinalternativ.
Thaymens mamma ser också till Rolfsmeyer för instruktion och vägledning, och han säger att hon alltid är öppen för att lära sig mer och förstå mer varje steg på vägen.
”Hon kommer att ringa mig när det är en fråga eller en fråga, förklara omständigheterna och fråga vad man ska göra. Jag försöker alltid förklara varför blodsockersvängningarna sker så att hon kan lära sig, tillägger Rolfsmeyer.
Mormor och farfar såg Thaymens diabeteshantering annorlunda i början.
"De kommer från en generation som tror att läkaren vet bäst, lyssna på läkaren", säger Rolfsmeyer. ”Men jag har förklarat för dem att allt de lär ut är överlevnadsförmågan. Resten är upp till oss. ”
Rolfsmeyer sökte också utbildning och stöd för att uppnå hälsosammare blodsockerarter för sin son från Scott Benners Juicebox Podcast - där han har varit gäst och diskuterat diabetes & skilsmässa. Han krediterar också lärande från Juicebox Facebook-gruppen fylld med andra uppdragsdrivna föräldrar.
Idag har Thaymens team med mamma, morföräldrar och pappa vid rodret hjälpt honom att leva ett mycket fullt och hälsosamt liv med T1D. Thaymens framgång beror enormt på förmågan hos dessa vuxna i hans familj att kommunicera positivt och ofta med varandra.
"Vid denna tidpunkt är min ex-fru och jag bättre vänner nu än vi någonsin varit gift", säger Rolfsmeyer och sätter en guldstandard för alla separerade eller frånskilda läsare. ”Vi pratar regelbundet i telefon och inte alltid om diabetes. Vi var tvungna att släppa allt från det förflutna, och det var värt det. ”
