En liten flicka med ett grönt armband ser en vuxen man ha på sig en och frågar om han har diabetes, och när han säger ”Ja” svarar hon med: ”Det är OK, vi kan ha diabetes tillsammans.” På andra håll kryper en pojke under ett runt bankettbord på jakt efter en tappad insulinpatron som inte ens är hans egen. På frågan varför noterar han att det är till för en annan bärare av grönt armband, och det är precis vad vi gör för varandra.
Runt omkring utbyter barn och vuxna kramar och skratt. Det finns rikliga leenden, känslomässiga ögonblick och diabetesenheter blinkar.
Det finns en känsla i tarmen att du är en del av ett samhälle, en klubb, en familj ... att människor som lever med typ 1 är en stam som förstår och ser ut för varandra, oavsett vår olika politik eller var vi kommer från, vår märke av förespråkande, eller till och med hur länge vi har berörts av denna sjukdom.
Det är magin med den årliga konferensen Children With Diabetes Friends For Life, som är stark i 20 år nu varje juli i Orlando, FL. Det började som en ansträngning för tillfället, med Michigan D-mamma Laura Billetdauex som ringde på det då nya CWD-forumet online att hennes familj skulle ta en semester i Disney Orlando i juli och välkomnade alla som kan vara intresserad av att tagga med. Anmärkningsvärt var 550 med!
Inom ett år blev FFL-konferenser officiella och fick en första sponsor i TheraSense (senare förvärvad av Abbott), och det har varit ett möte i Orlando sedan dess. Gruppen är nu också värd för olika FFL-evenemang runt om i världen, som tillsammans har samlat över 50 000 personer.
För denna milstolpe 20: e FFL Orlando-konferens samlades mer än 2000 personer: 338 vuxna med gröna armband för att indikera någon form av diabetes, 285 av dem som lever med T1D själva och 304 barn och tonåringar som lever med typ 1.
Inte bara för barn
För första gången någonsin deltog fler vuxna med typ 1 än barn med T1D! Händelsen har gått i den riktningen de senaste åren, får vi veta, och vuxna deltagare har redan överträffat barn i Kanada och andra konferenslokaler runt om i världen.
Med andra ord: Gör inte misstaget att tro att värdorganisationens namn Children with Diabetes betyder att FFL är bara för barn, för det är det inte. Denna konferens är för T1-barn, tonåringar, föräldrar, farföräldrar, vuxna, deras makar och familjer - för att inte tala om de med Celiac, såväl som vårdgivare, branschrepresentanter och vårdpersonal som kan ha egna D-anslutningar.
"Jag är glad att vuxna med T1D hittar ett hem på FFL Orlando", säger CWD-grundare och pappa Jeff Hitchcock i Ohio, vars dotter Marissa fick diagnosen 24 månader gammal 1989. "Vi måste hitta ett sätt för att nå mer. ”
Jag är en man i början av 40-talet, och det var min fjärde gång som jag deltog i en FFL-konferens - inklusive min första i Orlando och en förra året i Kanada. Många människor deltar religiöst år efter år, dras av det otroliga stödet, kontakterna och känslan av gemenskap de upplever vid dessa unika evenemang. Jag önskar att jag började delta för länge sedan, och att detta var tillgängligt när jag var barn eller tonåring med T1D.
Kamratskapet är ovärderligt.
Men mer än så finns det en imponerande lista över sessioner fördelade på tre dagar - allt från den senaste diabetesteknologin och forskningsuppdateringar; till presentationer om motion, mat och mental hälsa; advokatfrågor; sociala medier och samhällsanslutningar; och så mycket mer.
Hundratals Diabetes Learning Opps
Det händer alltid för många sessioner samtidigt - i år över 110 sessioner totalt bara för de vuxna, med en handfull som vanligtvis börjar samtidigt. Jag plågade över valen, för de är alla värda och har dynamiska presentatörer, av vilka de flesta personligen berörs av diabetes på något sätt.
Advokatfrågor och insulinprissättning fick tre dedikerade sessioner, varav en var en huvudinote lördag morgon. Jag är glad att min fru Suzi fick chansen att delta i ett par makespecifika sessioner, en av dem var en liten interaktiv grupp som talade om diabeteskomplikationer. Den här slog hem för oss eftersom jag under mina 35 år med T1D har upplevt några nya ögonproblem som har påverkat både mina tankar och mina relationer.
Jag njöt också mycket av de flera psykosocialt-fokuserade sessionerna som berörde vardagen och utmaningar som vi står inför med diabetes. Det fanns några hjärt-till-hjärtsprat om några mycket personliga saker. Denna typ av djärv delning gör alltid en kropp bra, och det är klart för mig att hela vårt samhälle skulle kunna använda mer av denna typ av stöd.
Tillsammans med det var jag fascinerad av att se ett antal användbara näringsämnen och lågkolhydratklyftor som presenterades under sessioner i år, vilket verkligen visade hur öppet CWD är för att diskutera alternativ som kan fungera för vissa men inte alla. Det var också anmärkningsvärt att #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself-teknikrörelsen var på full skärm, med många Loopers som använde hemlagade system. En DIY-session ledd av OpenAPS-uppfinnaren Dana Lewis flod in i ett annat rum och bortom timmarkeringen på grund av allt hett intresse.
Det är helt enkelt imponerande hur FFL-programmeringen lyckas omfamna så många olika delar av livet med diabetes och verkligen erbjuder något för alla.
Utställning Hall kul
Som alltid är en av de största höjdpunkterna för många på FFL utställningshallen, som är mindre produktfokuserad än de flesta liknande evenemang, men har mer kul inbyggd - från spel, aktiviteter och gåvor till kändisar som gör motiverande framträdanden. I år gav vi oss "Whack a High" istället för "Whack a Mole" och en verklig NASCAR-bil som du kunde klättra in i. Dexcom gav ut T-shirts med meddelandet "Hey SIRI" för att markera den senaste funktionen som gör det möjligt för användare att kontrollera sina Dexcom-resultat via pratbar teknik. Kändisar på platsen inkluderade racerföraren Charlie Kimball och countrysångerskan Crystal Bowersox.
Det finns alltid så mycket att se vid den första kvällens öppningsevenemang, inklusive en strålkastare på CWDs berömda Quilt For Life, som förblir på skärmen och består av hundratals täcktorgar genom åren.
(Vår egen Amy Tenderich skapade till och med en D’Mine quilt square med sin dotter för det här projektet, och vi fick en glimt av det i Orlando vid den senaste FFL-konferensen!) Det enorma Quilt for Life har rest runt i landet och visades 2006 på National Mall i Washington DC där sedan senator Hillary Rodham Clinton träffade diabetesförespråkare (inklusive Marissa Hitchcock) före den årliga American Diabetes Association-konferensen.
Den historien är ganska fascinerande, helt ensam!
I en session som drivs av Beta Bionics, skapare av iLet dual-hormon closed loop, deras ledare och pappa Ed Damiano sammanfattade historien om hur han och hans team har varit på 13 FFL under åren sedan 2007 - och hur de ' Vi har följt sina egna framsteg genom de olika förändringar som tillkännagavs vid CWD-konferensen. Detta var platsen för deras stora namn som presenterades för “iLET” 2015 och i år visade de de senaste iterationerna av sitt framtida system med slutna slingor som förhoppningsvis kommer att vara klara för marknadsföring 2022. I år tillkännagav de också ett nytt partnerskap med UnoMedical för sina infusionsset med två hormoner (insulin-glukagon) som kommer att vara en del av iLET när det är klart.
Coola saker!
En magisk diabetesupplevelse
Jag är uppenbarligen ett fan av dessa FFL-evenemang. Men ta inte bara mitt ord för det.
Det finns otaliga andra berättelser om människor som säger att FFL har förändrat deras liv, inklusive de senaste deltagarna som var villiga att dela med sig av sina erfarenheter:
D-mamma Kara Mills Opp från Georgien: ”Vi fattade beslutet att delta i FFL på nyårsafton, minuter före midnatt. Vår dotter diagnostiserades precis med typ 1, och vi fattade en ny normal för våra liv ... Jag är så glad att vi tog det språnget av tro att närvara. Vi har grundligt haft vår vecka och planerar definitivt att återvända nästa år. Vad vi absolut älskade med FFL:
- Att träffa människor över hela landet (och världen) som förstår oss
- Känns hemma i ett rum med pip och larm som går runt
- Äta och oroa mig inte för att mata min dotter som också nyligen fick diagnosen Celiac
- Lära av alla presentatörer och höra alla framsteg och spännande saker i horisonten för min T1D
Nästa FFL finns redan i vår kalender. Vi kan inte vänta med att komma tillbaka! ”
– – – – – – – – – – –
D-mamma Lisa Brooke från Montana: ”Min dotter fick diagnosen för ett år sedan och jag tror att det till och med har hjälpt henne mer än diabeteslägret att lära sig om diabetes och få nya vänner. Förutsåg inte ens hur underbart det skulle vara för min icke-T1-dotter som är 13 år. Hon lärde sig allt om typ 1 från lektionerna och de diabetiska vänner som hon träffade. Hon träffade andra syskon som hade typ 1 och de pratade om vad som är på väg att gå igenom den här upplevelsen. Vi lär oss alltid så mycket och har en fantastisk tid. Jag fick nya vänner också. FFL är mycket roligt för hela familjen! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets från Baltimore, Maryland: ”Det här var vår första gång ... för nio månader sedan diagnostiserades min 11-åriga Julia !! Hon var nervös! Det var livsförändrande upplevelse. Vi planerar att komma tillbaka varje år! FFL har fått oss att känna att vi inte är ensamma och jag har lärt mig så mycket. ”
– – – – – – – – – – –
Vuxen T1 och D-pappa Randall Barker från West Texas: ”Jag kommer att dela detta igen eftersom det fortfarande håller fast vid mig som en av de bästa ögonblicken. När vi går i hallarna på fredag stöter den här lilla flickan på mig och ser mitt gröna armband, 'Herr har du diabetes?’
’Ja det gör jag.’
‘Det är okej, vi kan ha diabetes tillsammans!”Som hon stolt visar mig sitt gröna armband. Bara modet som hon visar är fantastiskt, sådan visdom för en sådan ung dam som förmodligen var 5-7 år gammal. ”
Vi vet att det finns otaliga andra som uppskattar FFL, och det är fantastiskt att CWD skapade ett online-utrymme där du kan dela ditt eget vittnesmål för att lägga till i samlingen - inte bara för att uttrycka tack utan för att visa andra i Diabetes Community hur magiskt och viktigt denna konferens kan vara.
Faktum är att en CWD-styrelseledamot har gått med på att donera 25 000 USD i matchande medel om samma belopp kan samlas in vid årets slut. Vi är redan halvvägs där (!) Men vi tvivlar inte på att vår D-community kan hjälpa till att samla in pengar för att hjälpa framtida FFL och relaterat arbete att fortsätta.
Vi ser fram emot att se magin fortsätta, och som alltid tack till alla som har varit en del av detta under de senaste två decennierna!
