Hitta stöd när du lever med kronisk njursjukdom

Att leva med kronisk njursjukdom (CKD), som många kroniska sjukdomar, kan i hög grad påverka ditt fysiska, mentala, ekonomiska och sociala välbefinnande.

Men människor som lever med CKD behöver inte hantera detta tillstånd ensam. Om du har en CKD-diagnos finns det professionella organisationer, supportgrupper, program för ekonomiskt stöd och andra resurser som kan hjälpa till.

I den här artikeln diskuterar vi den dagliga effekten av att leva med CKD och hur du kan hitta stöd för att hantera ditt tillstånd.

Vad är kronisk njursjukdom?

Kronisk njursjukdom (CKD) är ett tillstånd där njurarna i njurarna tappar sin förmåga att fungera över tiden. Nefronerna i dina njurar är ansvariga för att filtrera och ta bort avfall från blodomloppet.

Ett underliggande tillstånd som skadar nefronerna kan vara orsaken till CKD. Högt blodtryck och diabetes är de vanligaste orsakerna, men andra tillstånd, såsom autoimmuna sjukdomar och genetiska störningar, kan också orsaka CKD.

Korrekt behandling och hantering av CKD kan vara avgörande för att bromsa utvecklingen av njurskador för att fördröja eller förhindra uppkomsten av njursjukdom i slutstadiet (ESRD).

ESRD uppstår när njurarna skadas till en nivå där de inte längre kan ta bort tillräckligt med avfall från ditt blod. Vid denna tidpunkt blir antingen dialys eller njurtransplantation nödvändiga behandlingar för att du ska kunna leva.

Hur påverkar CKD olika aspekter av ditt liv?

Att hantera en kronisk sjukdom som CKD kan påverka många områden i ditt liv. Dessa kan inkludera fysisk och mental hälsa, såväl som ditt sociala och ekonomiska välbefinnande.

Fysisk

CKD är ett kroniskt tillstånd som kan orsaka en mängd olika symtom. Beroende på svårighetsgraden av ditt tillstånd kan några av de fysiska symtomen inkludera:

• smärta
• huvudvärk
• ökat behov av att urinera, särskilt på natten
• blod i urinen
• svullna anklar, händer eller fötter (ödem)
• muskelkramper
• torr, kliande hud
• dålig aptit
• viktminskning
• andnöd
• Trötthet
• sömnlöshet

När CKD orsakas av ett underliggande tillstånd, såsom diabetes, kan det tillståndet orsaka ytterligare symtom. Dessa kan variera beroende på tillstånd och behandling.

Mental hälsa

Enligt National Institute for Mental Health har människor som lever med kroniska sjukdomar en ökad risk för tillstånd som depression och ångest. Dessa kan lägga till ytterligare ett lager av symtom.

Att leva med CKD kan orsaka känslor av isolering och ensamhet, särskilt om du känner att din situation inte förstår helt av andra. Du kan också känna brist på hopp eller till och med depression om hur din framtid kan se ut.

Villkor som CKD kan också orsaka en ökning av stress, vilket kan leda till andra relaterade psykiska hälsotillstånd. Till exempel kan personer med kroniska sjukdomar uppleva stressinducerad ångest när de samordnar flera vårdtider, planerar behandlingar, fyller på läkemedel och mer.

Relationer

Att bygga ett bra stödsystem är viktigt när man lever med en kronisk sjukdom. Tyvärr kan detta ibland påverka personliga relationer ibland.

De som tar hand om människor med CKD, särskilt familjemedlemmar, kan ha svårt att se sina nära och kära kämpa med sin fysiska eller mentala hälsa.

Familj och vänner som är starkt involverade i vård kan till och med uppleva något som kallas medkänsla trötthet. Denna typ av trötthet kan vara särskilt smärtsamt för makar eller partners som spelar rollen som vaktmästare.

Dessutom, även när familj och vänner vill vara stödjande, kan de ofta inte helt förstå vad någon med CKD går igenom. Att inte känna sig förstådd - och inte kunna förstå helt - kan sätta belastning på båda sidor av ett förhållande.

Finansiell

Att hantera en kronisk sjukdom som CKD kan också orsaka ökad ekonomisk belastning över tiden. Även med försäkringsskyddet kan det fortfarande finnas kostnader för tjänster, t.ex.

• läkartid
• specialister
• testning, såsom blodarbete och bildbehandling
• mediciner, inklusive receptbelagda läkemedel och receptfria läkemedel
• förfaranden, såsom dialys
• sjukhusvistelser och operationer, såsom njurtransplantation

Många människor som lever med allvarliga kroniska sjukdomar kan inte arbeta, vilket begränsar inkomsten. Även om du är kvalificerad för socialförsäkringshindrade försäkringar kan det ta månader innan en ansökan granskas och godkänns, vilket innebär en enorm belastning på ekonomin.

Om du upptäcker att du inte har något annat val än att fortsätta arbeta kan det vara oerhört svårt att hitta ett jobb som gör att du kan boka tid, tester och andra medicinska skyldigheter. Det kan också vara svårt att hitta den mentala eller fysiska energin för att arbeta medan man hanterar CKD.

Hur kan jag hitta hjälp med CKD?

Om du bor med CKD är du inte ensam. Enligt National Kidney Foundation (NKF) har 37 miljoner vuxna i USA någon form av kronisk njursjukdom.

Lyckligtvis finns det organisationer som ägnar sig åt att tillhandahålla resurser, till exempel ekonomiskt stöd och supportgrupper, för dem med CKD.

Peer support grupper

Peer support-grupper kan hjälpa människor med CKD att hitta sätt att hantera deras tillstånd. När du går med i en grupp som stöder kollegor kan du få kontakt med andra människor som förstår vad du går igenom.

Dessa grupper ger ett viktigt emotionellt stödsystem som kan hjälpa dig att anpassa dig till att leva med en kronisk sjukdom.

Stödgrupper är också till hjälp när det gäller att dela resurser för mediciner, dialys, transplantationer och andra behandlingsalternativ.

Familjegrupper

Det finns också grupper som erbjuder stöd för familj och vänner till människor som lever med CKD och andra kroniska sjukdomar. Många kamratstödgrupper tillåter också familj och vänner att delta.

När du går med i en familjegrupp får du kontakt med andra personer som har nära och kära med CKD. Dessa grupper ger viktig utbildning om tillståndet, inklusive hur man bäst stöder en familjemedlem eller vän.

Dessa grupper kan också dela ekonomiska och medicinska resurser som kan vara till hjälp för vårdnadshavare.

Ekonomiskt stöd

Om du inte har inkomster för att täcka kostnader för dina CKD-behandlingar kan program för ekonomiskt stöd hjälpa till.

En handfull organisationer, som American Kidney Fund (AKF), erbjuder ekonomiska resurser för människor som lever med CKD. Dessa resurser inkluderar finansiella program, såsom bidrag, som kan hjälpa till att täcka kostnader för njurtransplantationsoperationer, receptbelagda läkemedel och mer.

Utöver dessa resurser kan fallhanterare för kroniska sjukdomar hjälpa människor som lever med kroniska sjukdomar att hantera sina långvariga vårdbehov. Forskning tyder på att det att ha en chef för kronisk sjukdom kan förbättra den totala vården du får om du har komplexa vårdbehov.

Relaterade sjukdomsfundament

NKF bildades på 1950-talet för att ge resurser, nyheter och annat stöd för personer med njursjukdomar.

Förutom NKF kan du också hitta stiftelser som erbjuder lokala resurser i de flesta städer eller stater. Det finns också grupper som fokuserar specifikt på underliggande sjukdomar som orsakar CKD, såsom polycystisk njursjukdom eller Alports syndrom.

Var och en av dessa stiftelser kan vara till hjälp för att hitta stödgrupper, program för ekonomiskt stöd, kliniska forskningsförsök och mycket mer.

Resurser för CKD-support

Om du bor med CKD och skulle ha nytta av ytterligare stöd för att hantera ditt tillstånd, här är några resurser som kan vara till hjälp:

• Ekonomiska bidrag. AKF erbjuder en lista över bidragsprogram som är tillgängliga för att betala för behandlingskostnader i samband med CKD.
• Lokalt CKD-stöd. American Association of Kidney Patients erbjuder en lista över njurstödgrupper efter stat.
• Stöd för psykisk hälsa. National Alliance on Mental Illness erbjuder en lista över hjälplinjer och andra resurser för människor som kämpar med psykiska tillstånd.
• Andra njurrelaterade stiftelser. NKF erbjuder en lista över andra organisationer relaterade till njursjukdomar.

Takeaway

Det kan vara mycket svårt att navigera i den långvariga behandlingen och hanteringen av en kronisk sjukdom som CKD.

Vet att du inte är ensam, och det finns hjälp tillgänglig om du lever med detta tillstånd.

Från stödgrupper till ekonomiskt stödprogram finns det resurser som hjälper dig att hantera de många dagliga utmaningarna. Nå ut för att lära dig mer om hur du kan få hjälp att leva med CKD.