Efter att ha fått en cancerdiagnos måste du troligen se flera vårdgivare. Detta inkluderar kirurger, medicinska onkologer och andra specialister.
Varje vårdgivare du besöker registrerar den vård du har fått från dem. Exempelvis innehåller dina journaler testresultat, behandlingsrapporter och anteckningar skrivna av medlemmar i ditt cancervårdsteam.
För att få en fullständig bild av din medicinska historia måste du samla medicinska journaler från olika vårdgivare som du har sett.
För att hjälpa experter att lära sig mer om cancer du har utvecklat kan du välja att dela information från dina register med cancerforskare.
Ta en stund för att lära dig hur du kan sammanställa och dela dina medicinska journaler med forskare, vårdgivare och andra.
Vilka är fördelarna med att dela dina data med forskare?
När du har kontroll över dina medicinska journaler ger det dig möjlighet att dela information från dina register med andra människor - inklusive forskare som studerar cancer.
När Stacey Tinianov fick diagnosen bröstcancer 2013 blev hon förvånad över att många av de frågor hon hade om hennes tillstånd och behandlingsalternativ saknade tydliga svar.
"Det var fascinerande för mig att höra saker som," Tja, Stacey, vi vet inte svaret på det eftersom vi inte har tillräckligt med data "," Tinianov, en advokat och engagemangsrådgivare vid konsumenthälsoteknologiföretaget Ciitizen , berättade Healthline.
"I USA har vi mer än 1,7 miljoner människor som diagnostiseras med cancer varje år, och vi har nästan 17 miljoner överlevande, så det är fascinerande för mig att höra," Vi har inte tillräckligt med data, "fortsatte hon.
Data om dessa cancerpatienter och överlevande existerar, men mycket av det är inlåst i de enskilda hälso- och sjukvårdssystemen där människor får vård.
Genom att få kontroll över dina egna medicinska data kan du dela den informationen med organisationer och individer som studerar cancer.
Detta faktiska bevis kan hjälpa forskare att låsa upp svaren på viktiga frågor om cancer och cancerbehandlingar.
Vilka är de personliga fördelarna med att hantera dina hälsojournaler?
Genom att samla alla dina medicinska journaler kan du få tillgång till, granska och dela information om din hälsohistoria när det passar dig.
Även om du inte är intresserad av att dela dina hälsodata med forskare kan det vara till nytta för dig.
Till exempel låter det dig:
- Håll en permanent redovisning av din hälsohistoria. Hälso- och sjukvårdspersonal håller inte journaler för alltid. Om du behåller din egen kopia kan du granska informationen många år senare, även efter att leverantörer har blivit av med de ursprungliga posterna.
- Läs mer om ditt tillstånd. Du kan få mycket information under medicinska möten. När du har en kopia av dina poster till hands kan du granska informationen i din egen takt.
- Dela information om din medicinska historia med vårdgivare. Om en familjemedlem eller annan person hjälper till att samordna din vård kan du välja att dela dina journaler med dem. Granskning av dina register kan hjälpa dem att lära sig mer om din hälsohistoria och dina behov.
- Dela information om din medicinska historia med behandlingsleverantörer. Du kan besöka olika specialister, inklusive vårdgivare som du ser för en andra eller tredje åsikt. Ju mer dina vårdgivare vet om din hälsohistoria, desto bättre rustade kommer de att vara för vård.
- Undvik onödiga medicinska tester. Om du redan har fått ett diagnostiskt test bör resultaten visas i dina medicinska register. Om nya vårdgivare kan få tillgång till dina tidigare testresultat kan det minska ditt behov av upprepade tester.
- Läs om du är kvalificerad för kliniska prövningar. Om du är intresserad av att anmäla dig till en klinisk prövning för att få en experimentell behandling måste du uppfylla studiens inkluderingskriterier. Om du granskar dina register kan du lära dig om du kvalificerar dig.
- Hantera sjukförsäkringsanspråk och andra juridiska frågor. Du kan behöva hämta information från dina journaler för att ansöka om försäkring, ansöka om skatteavdrag eller hantera andra juridiska frågor.
Du kan begära dina journaler från olika vårdgivare när du behöver dem. Det kan dock leda till förseningar när du har bråttom.
Att samla en fullständig kopia av dina medicinska journaler gör att du kan komma åt och dela din hälsoinformation när du behöver.
"Just nu kan det vara mycket utmanande att få ett hälsosystem att dela med ett annat", sa Tinianov.
"Om vi har kontroll över våra egna hälsodata, får vi dela med vem vi vill dela, oavsett om det är en second opinion doc eller om det är en forskare," tillade hon.
Hur kan onlineverktyg hjälpa dig att hantera och dela dina medicinska journaler?
Flera onlineverktyg och appar finns tillgängliga för att hjälpa dig att samla in, organisera och dela dina medicinska journaler. För människor med cancer och överlevande som bor i USA är Ciitizen ett av dessa verktyg.
Ciitizen är en gratis onlineplattform som hjälper människor som har fått en cancerdiagnos att samla in och hantera sina medicinska register från flera vårdgivare.
Det hjälper till att ta bort en del av arbetet från begäran om medicinska journaler, samtidigt som användarna får tillgång till register som de kanske inte kan få från sina vårdgivares patientportaler.
"När du loggar in på Ciitizen skapar du ditt eget konto och identifierar de anläggningar där du har fått vård och var du vill begära dina uppgifter från", förklarade Tinianov.
"Då genererar systemet faktiskt [medicinska journaler] för dig", fortsatte hon.
När Ciitizen har fått en användares medicinska journaler kan användaren granska, ladda ner, spara och skriva ut dessa från sin online-profil.
Användare kan också välja att dela sina register med vårdgivare eller vårdgivare. Genom sitt partnerskap med organisationer som Breastcancer.org tillåter Ciitizen också användare att dela data med cancerforskare.
"Om du säger," Vet du vad, jag vill dela mina uppgifter med forskare och specifikt med forskningsprojekt som jag är intresserad av, "finns det möjligheter inom Ciitizen att du också gör det", sa Tinianov.
Ciitizen delar inte användarnas data utan deras samtycke. Läs företagets integritetspolicy och andra villkor innan du använder Ciitizen eller andra onlineverktyg för att hantera dina hälsoposter.
Vilka steg kan du ta för att samla in dina egna journaler?
Om du föredrar att sammanställa dina medicinska register på egen hand, följ dessa steg för att komma igång:
- Gör en lista över de vårdgivare och anläggningar som du har besökt för diagnostiska tester, behandlingar eller andra tjänster. Om du har problem med att komma ihåg vilka leverantörer eller anläggningar du har besökt kan du kontakta dina nuvarande och tidigare sjukförsäkringsleverantörer. Begär en kopia av dina försäkringsdokument, som innehåller information om de vårdtjänster du har besökt.
- Besök varje vårdgivares eller vårdinrättares webbplats för att söka efter en online patientportal. Vissa leverantörer har säkra webbplatser som gör det möjligt för patienter att visa och ladda ner delar av sina medicinska register. Du kanske inte kommer åt dina fullständiga medicinska register via patientportalen, men det kan ge en användbar utgångspunkt.
- Kontakta varje vårdgivare eller anläggning för att begära dina återstående register. De kan be dig fylla i och skicka ett formulär för frisläppande av journaler via e-post, post, fax eller på annat sätt. Vissa anläggningar kan ta ut en avgift för papperskopior av dina register.
När du har sammanställt dina tidigare medicinska journaler ska du hålla dem uppdaterade genom att be din vårdgivare att dela en kopia av allt de lägger till i dina journaler.
Vilka typer av medicinska journaler ska du sammanställa?
Oavsett om du väljer att använda ett onlineverktyg eller sammanställa dina medicinska journaler på egen hand, kan det vara bra att samla in följande register:
- information om dina medicinska diagnoser, inklusive datum då du fick din cancerdiagnos och typ och stadium av cancer
- patologirapporter och diagnostiska testresultat, såsom biopsirapporter, blodprovrapporter och bilder från CT-skanningar eller andra avbildningstester
- operativa och postoperativa ansvarsfrihetsrapporter om du har genomgått några kirurgiska ingrepp
- identifieringskort för medicintekniska produkter för alla implantat du har fått, till exempel bröstimplantat efter mastektomi
- information om andra behandlingar du har fått, inklusive typer, doser och start- och slutdatum för strålning, kemoterapi eller annan cancerterapi
- anteckningar om resultaten och biverkningarna av behandlingar du har fått, inklusive allergiska reaktioner
- kontaktinformation för alla dina vårdgivare och behandlingsanläggningar
Du kanske föredrar att behålla papperskopior av dina register, som du kan bära till medicinska möten. Du kan också behålla digitala kopior av dina register.
Takeaway
Att samla en kopia av dina medicinska register från flera vårdgivare kan ta lite ansträngning, men det kan vara värt det.
När du har en kopia av dina register kan du granska din hälsoinformation när det passar dig. Det ger dig också möjlighet att dela hälsodata med vårdgivare, vårdgivare eller cancerforskare.
Med hjälp av onlineverktyg som Ciitizen kan du effektivisera processen och minska det arbete som krävs för att begära, sammanställa och dela poster.
Om du föredrar kan du också kontakta din vårdgivare direkt för att samla in dina egna register.
