Mitt liv förändrades på en krona 1986 när neurologen sa till mig att jag hade något som kallas multipel skleros (MS). Jag hade ingen aning om vad det var.
Jag visste att mina ben och armar var domna. Att gå var svårt eftersom jag inte kände min högra fot. Jag var ung och lite kaxig, men det var oroväckande.
Vilken konstigt klingande sjukdom invaderade min kropp?
Det var mörka dagar för dem med MS-diagnos. Det var före internet. Sociala medier fanns inte. FDA-godkända MS-läkemedel var år borta.
Jag kände mig rädd och ensam. Jag kände ingen annan som lever med sjukdomen. Vad skulle hända med mig? Kan jag fortfarande leva hela livet jag alltid drömt om? Hur skulle min pojkvän svara på den livsförändrande nyheten?
Det fanns så många frågor och inte ett enda svar.
När vi möter motgångar har vi två val: Vi kan antingen göra ingenting och ha synd om oss själva eller hitta sätt att leva ett glatt liv inom våra förmågor. Jag valde det senare. Som att Dorothy klickade på klackarna hade jag vad jag behövde hela tiden - förmågan att inte bara överleva utan trivas.
För att hedra MS Awareness Month ville jag dela några saker som jag aldrig trodde att jag skulle behöva göra, eller tänka på, förrän efter att jag fick diagnosen. Jag hoppas att de ger dig, utbildar och inspirerar dig att hitta din egen lista.
Idag har jag lärt mig hur jag ska ta hand om mig själv på ett sätt som jag aldrig gjorde innan min diagnos. Jag är tacksam för det arbete jag gjorde för att skapa min nya egenvårdsplan eftersom mitt liv inte längre är läskigt, utan rikt och fullt. Livet är fortfarande gott.
Ta tupplur dagligen
Trötthet är min nemesis. Det misslyckas aldrig att besöka dagligen. Det går inte att ignorera de uppenbara signalerna om svaghet, domningar och oförmågan att tänka klart.
Jag vaknar på morgonen och känner mig halvuppfriskad (för även med 8 timmars sömn känner jag mig aldrig helt uppdaterad) men vid middagstid är jag en zombie. Läkare ordinerade läkemedel för att begränsa tröttheten, men de hjälpte aldrig.
Istället lärde jag mig att vara uppmärksam på min kropps signaler och sätta gränser med andra genom att kommunicera mitt icke-förhandlingsbara behov att ta sig en tupplur. Jag känner mig sällan helt vilad efter en tupplur men åtminstone ger det mig några fler timmar att avsluta dagen med mindre trötthet.
Planera saker för mina bästa timmar
Innan jag fick diagnosen arbetade jag 12 timmar och hade ett aktivt socialt liv. Jag tänkte aldrig på hur mycket energi det tog för att få igenom en dag. Efter att jag fick diagnosen insåg jag att mina produktiva timmar var mer begränsade.
Mina bästa timmar är mellan 07:00 och 14:00 Efter det börjar jag dra. Jag gjorde mig smart genom att schemalägga mina morgnar klokt, utföra sysslor, arbetsuppgifter, umgås, träna, läkarmöten eller något som behöver uppmärksammas tidigare timmar på dagen.
Mitt råd är att lyssna på din kropp och lära dig när dina bästa energitimmar är.
Vårda relationer
Vikten av att odla starka band kan inte överdrivas när du bor med MS. Vi behöver människor som villkorslöst är i vårt hörn både bra och dåliga dagar. Ingen ska gå ensam. Vi behöver andras emotionella och fysiska stöd för att göra vårt liv komplett.
Gör det till en prioritet att hålla kontakten med dem du bryr dig mest om och som också bryr sig om dig.
Gör hälsa till en prioritet
Termen egenvård är överanvändet i dessa dagar, men MS-samhället bör aldrig ta det lätt.
Träna, äta en hälsosam kost, få tillräckligt med sömn och ha en positiv inställning är alla sätt att hålla dig så frisk som möjligt, så länge som möjligt. Det är inget själviskt med att investera i dig själv som din första prioritet.
Bygg ett pålitligt medicinskt team
Det är avgörande att hitta kunniga vårdpersonal du känner att du kan lita på. Du måste känna dig trygg med deras kunskaper, deras tålamod och deras förmåga att relatera till dina behov.
Du bör känna att din läkarkrets är ditt team! Om en läkare inte är medkännande eller inte en bra lyssnare eller helt enkelt inte är tillgänglig när det behövs, bör du hitta en som passar dig bäst. Du förtjänar bästa möjliga vård.
Fokusera på tacksamhet
Lär dig att fokusera på de saker du kan vara tacksamma för snarare än negativitet. Att vara tacksam behåller din självkänsla och sänker din ångest. Det påminner dig om alla välsignelser som finns i ditt liv. Att föra en tacksamhetsdagbok är ett användbart verktyg för att uppnå detta viktiga mål.
Kort sagt, MS-användare måste anpassa sig och fortsätta kämpa för den livskvalitet vi förtjänar. När livet kastar en kurvboll har du bara ett val: Lär dig att slå en kurva.
Cathy Chester är en prisbelönt hälsoförespråkare och frilansskribent vars blomstrande blogg fokuserar på att vara positiv trots diagnos av MS. Diagnostiserad med RRMS 1986 (före godkända mediciner eller internet) vet Cathy hur skrämmande denna oförutsägbara sjukdom kan vara.
Idag hjälper hon andra att hantera sin MS-resa genom att använda sina unika färdigheter som författare, patient och certifierad hälsoförespråkare. Hennes arbete har presenterats i National Multiple Sclerosis Society's Magazine Momentum, NARCOMS NOW, Multiple Sclerosis Association of America och många online-publikationer, inklusive Katie Courics nyhetsbrev om att leva med MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks. , Erma Bombeck Writers 'Workshop och The Huffington Post. Cathy bor i New Jersey med sin kärleksfulla man och son, plus två bedårande katter.
.jpg)
.jpg)
