Nyttiga saker att veta efter att ha fått diagnosen ulcerös kolit (UC)

Jag var i mitt livs bästa när jag fick diagnosen ulcerös kolit (UC). Jag hade nyligen köpt mitt första hus och jag jobbade ett bra jobb. Jag njöt av livet som ung 20-åring. Jag kände ingen med UC och förstod inte riktigt vad det är. Diagnosen var en total chock för mig. Hur skulle min framtid se ut?

Att få en UC-diagnos kan vara läskigt och överväldigande. När jag ser tillbaka finns det några saker jag önskar att jag hade känt innan jag började min resa med tillståndet. Förhoppningsvis kan du lära av min erfarenhet och använda de lektioner jag har lärt mig som en guide när du börjar din resa med UC.

Jag hade inget att skämmas över

Jag gömde min diagnos tills jag var för sjuk för att dölja den längre. Jag blev så dödlig att berätta för folk att jag hade UC - "poop sjukdomen." Jag höll det hemligt för alla för att spara mig förlägen.

Men jag hade inget att skämmas för. Jag låter rädslan för att människor blir utbytta av min sjukdom komma i vägen för att få behandling. Att göra det skadade min kropp på lång sikt.

Symtomen på din sjukdom förnekar inte dess svårighetsgrad. Det är förståeligt om du känner dig obekväm att öppna upp en sådan personlig sak, men att utbilda andra är det bästa sättet att bryta stigma. Om dina nära och kära är medvetna om vad UC verkligen är, kommer de att kunna ge dig det stöd du behöver.

Genom att trycka igenom de tuffa delarna av att prata om UC kan du få bättre vård från dina nära och kära.

Jag behövde inte göra det ensam

Att gömma min sjukdom så länge hindrade mig från att få det stöd jag behövde. Och även efter att jag berättat för mina nära och kära om min UC insisterade jag på att ta hand om mig själv och gå till mina möten ensam. Jag ville inte belasta någon med mitt tillstånd.

Dina vänner och familj vill hjälpa dig. Ge dem chansen att förbättra ditt liv, även om det är på ett litet sätt. Om du inte är bekväm med att prata med dina nära och kära om din sjukdom, gå med i en UC-supportgrupp. UC-communityn är ganska aktiv, och du kan till och med hitta support online.

Jag höll min sjukdom hemlig för länge. Jag kände mig ensam, isolerad och förlorad för hur jag skulle få hjälp. Men du behöver inte göra det misstaget. Ingen behöver hantera sin UC ensam.

Jag kunde ha provat dessa produkter för att hantera symtom

UC är ingen picknick. Men det finns några receptfria produkter som gör ditt liv lite enklare och din rumpa lite lyckligare.

Kalmoseptinsalva

Den bäst bevarade hemligheten i UC-samhället är Calmoseptine-salva. Det är en rosa pasta med ett kylande element. Du kan använda den efter att ha använt toaletten. Det hjälper till med brännskador och irritation som kan uppstå efter en badrumsresa.

Spolbara våtservetter

Skaffa dig ett stort lager av spolbara våtservetter just nu! Om du använder badrummet ofta kommer även det mjukaste toalettpapper att irritera din hud. Spolbara våtservetter är bekvämare på din hud. Personligen tror jag att de gör att du känner dig renare!

Extra mjukt toalettpapper

De flesta märken har skonsamma alternativ för toalettpapper. Du vill ha det mjukaste toalettpapper du kan hitta för att undvika irritation. Det är värt de extra pengarna.

Värmedynor

En värmedyna gör underverk när du kramar eller om du har använt badrummet mycket. Skaffa en med ett tvättbart lock, olika värmeinställningar och en automatisk avstängning. Glöm det inte när du reser!

Te och soppa

På dagar behöver du en värmedyna, ha också varmt te och soppa. Detta kan ge lättnad och hjälpa dina muskler att slappna av genom att värma dig inifrån.

Tillägg skakar

Vissa dagar kommer det att vara smärtsamt eller obekvämt att äta fast mat. Det betyder inte att du ska hoppa över måltiderna helt och hållet. Att ha kompletterande skakningar till hands ger dig lite näringsämnen och energi när du inte kan mage mat.

Jag kunde ha förespråkat mer för mig själv

Efter min UC-diagnos litade jag på min doktors ord som att de var heliga skrifter och inte ställde några frågor. Jag gjorde som jag fick veta. Att hitta rätt passform för en läkare kan dock vara lika knepigt som att hitta rätt medicin. Vad som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan.

Det är inget fel med att ställa frågor till din läkare eller söka en andra åsikt. Om du känner att din läkare inte lyssnar på dig, hitta en som gör det. Om du känner att din läkare behandlar dig som ett ärendenummer, hitta en som behandlar dig bra.

Anteckna under dina möten och var inte rädd för att ställa frågor. Du är den i förarsätet.För att få den behandling du behöver måste du förstå din sjukdom och dina vårdalternativ.

Jag kan leva ett fullt och lyckligt liv

Vid den lägsta punkten på min UC-resa blev jag blind av smärta och frustration. Jag såg inte hur jag kunde bli lycklig igen. Det verkade som om jag bara blev värre. Jag önskar att jag hade någon att berätta för mig att det skulle bli bättre.

Ingen kan säga när eller hur länge, men dina symtom kommer att förbättras. Du kommer att återfå din livskvalitet. Jag vet att det ibland kan vara svårt att vara positiv, men du kommer att vara frisk - och glad - igen.

Du måste acceptera att vissa situationer är utom din kontroll. Inget av detta är ditt fel. Ta en dag i taget, rulla med stansarna och se bara mot framtiden.

Takeaway

Det är så många saker jag önskar att jag hade känt när jag fick diagnosen UC. Saker jag aldrig föreställt mig att hända blev plötsligt en vanlig del av mitt liv. Det var en chock först, men jag kunde anpassa mig och det kommer du också att göra. Det är en inlärningsprocess. Med tiden kommer du att ta reda på hur du hanterar ditt tillstånd. Det finns oändliga resurser online och massor av patientförespråkare som gärna vill hjälpa dig.

Jackie Zimmerman är en digital marknadsföringskonsult som fokuserar på ideella organisationer och sjukvårdsrelaterade organisationer. I ett tidigare liv arbetade hon som varumärkeschef och kommunikationsspecialist. Men 2018 gav hon äntligen efter och började arbeta för sig själv på JackieZimmerman.co. Genom sitt arbete på webbplatsen hoppas hon kunna fortsätta arbeta med stora organisationer och inspirera patienter. Hon började skriva om att leva med multipel skleros (MS) och inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) strax efter diagnosen som ett sätt att ansluta andra. Hon drömde aldrig om att det skulle utvecklas till en karriär. Jackie har arbetat i förespråkande verksamhet i 12 år och har haft äran att representera MS- och IBD-gemenskaperna vid olika konferenser, huvudtal och paneldiskussioner. På sin fritid (vilken fritid ?!) snugglar hon sina två räddningsungar och sin man Adam. Hon spelar också roller derby.