Kostnaden för att leva med ulcerös kolit: Jackies berättelse

Jackie Zimmerman bor i Livonia, Michigan. Det tar flera timmar att köra från hennes hem till Cleveland, Ohio - en resa hon gjort otaliga gånger för läkarmottagningar och operationer.

"[Det] var förmodligen minst 200 $ resa varje gång jag åkte dit, mellan mat och gas, och tiden och alla saker," sa hon.

Dessa resor är bara en del av de utgifter som Jackie har fått betala för att hantera sin ulcerös kolit (UC), ett kroniskt tillstånd som hon har levt med i flera år.

UC är en typ av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som orsakar inflammation och sår att utvecklas i tjocktarmen (tjocktarmen). Det kan orsaka trötthet, buksmärta, rektal blödning och andra symtom. Det kan också leda till olika komplikationer, varav några är livshotande.

För att behandla tillståndet har Jackie och hennes familj betalat tusentals dollar i försäkringspremier, copays och självrisker. De har också betalat pengar ur fickan för resor, OTC-mediciner och andra vårdkostnader.

"Om vi ​​pratar om vad försäkringen har betalat, är vi åtminstone ungefär som en miljon dollar," sa Jackie.

"Jag är förmodligen i intervallet 100 000 $. Förmodligen mer för att jag inte tänker på varje självrisk vid varje besök. ”

Få en diagnos

Jackie fick diagnosen UC efter att ha levt med gastrointestinala (GI) symtom i ungefär ett decennium.

"Jag hade ärligt upplevt ulcerös kolit-symtom i förmodligen tio år innan jag träffade en läkare om det," sa hon, "men vid den tiden var jag i gymnasiet och det var pinsamt."

Våren 2009 såg hon blod i avföringen och visste att det var dags att träffa en läkare.

Hon gick till en lokal GI-specialist. Han rekommenderade Jackie att ändra sin kost och ordinerade några kosttillskott.

När det tillvägagångssättet inte fungerade genomförde han en flexibel sigmoidoskopi - en typ av procedur som används för att undersöka ändtarmen och nedre kolon. Han såg tecken på UC.

"Då var jag i fullblåst ljus", minns Jackie.

”Det var oerhört smärtsamt. Det var en riktigt, riktigt hemsk upplevelse. Och jag kommer ihåg att jag låg på bordet, räckvidden var över, och han knackade på mig på axeln och sa: 'Oroa dig inte, det är bara ulcerös kolit.' "

Men så hemskt som den upplevelsen var, ingenting kunde förbereda Jackie för de utmaningar hon skulle möta de kommande åren.

”Läskiga” vårdkostnader

När hon diagnostiserades hade Jackie ett heltidsjobb. Hon behövde inte missa mycket arbete först. Men innan lång tid intensifierades hennes symtom och hon behövde ta mer ledighet för att hantera sin UC.

”När saker och ting ökade och det gjorde mycket snabbt, var jag mycket på sjukhuset. Jag var i ER förmodligen varje vecka i flera månader. Jag stannade längre på sjukhuset, fortsatte hon, ”jag saknade mycket arbete och de betalade definitivt inte för den ledigheten.”

Strax efter diagnosen ordnade Jackies GI-läkare henne mesalamin (Asacol), ett oralt läkemedel för att minska inflammationen i hennes kolon.

Men efter att ha startat medicinen utvecklade hon vätskeuppbyggnad runt hjärtat - en sällsynt biverkning av mesalamin. Hon var tvungen att sluta använda läkemedlet, genomgå hjärtkirurgi och tillbringa en vecka på intensivvårdsavdelningen.

Det var det första av många dyra förfaranden och förlängda sjukhusvistelser som hon skulle få som ett resultat av hennes tillstånd.

"Vid den tiden rullade räkningarna bara in. Jag öppnade dem och bara gick," Åh, det här är väldigt långt och läskigt, "och sedan var som," Vad är minsta, vad är min absolut minimum, av betalning?'"

Jackie registrerade sig i en sjukförsäkringsplan som skulle hjälpa till att täcka kostnaderna för hennes vård. När det blev för svårt att ha råd med hennes månatliga premier på 600 dollar, skulle hennes föräldrar komma in för att hjälpa till.

Kör lågt på alternativ

Jackie har också multipel skleros (MS), en autoimmun sjukdom som begränsar några av de mediciner hon kan ta.

På grund av dessa begränsningar kunde hennes läkare inte ordinera biologiska läkemedel som infliximab (Remicade), som ofta används för att behandla UC om mesalamin är utanför bordet.

Hon ordinerades budesonid (Uceris, Entocort EC) och metotrexat (Trexall, Rasuvo). Inget av dessa läkemedel fungerade. Det verkade som om kirurgi kan vara hennes bästa alternativ.

"Vid den tiden fortsatte jag att minska när det gäller välbefinnande", tillade hon, "och utan att något fungerade snabbt började jag prata om att träffa en kirurg."

Det var då Jackies resor till Cleveland Clinic i Ohio började. Hon skulle behöva korsa statliga linjer för att få den vård hon behövde.

Fyra operationer, tusentals dollar

På Cleveland Clinic skulle Jackie genomgå operation för att ta bort kolon och ändtarm och skapa en reservoar som kallas en "J-påse." Detta skulle göra det möjligt för henne att lagra avföring och passera den analt.

Processen skulle bestå av tre operationer fördelade över en niomånadersperiod. Men på grund av oförutsedda komplikationer tog det fyra operationer och mer än ett år att slutföra. Hon hade sin första operation i mars 2010 och hennes sista i juni 2011.

Flera dagar före varje operation togs Jackie in på sjukhuset för preoperativ testning. Hon stannade också några dagar efter varje procedur för uppföljningstest och vård.

Under varje sjukhusvistelse checkade hennes föräldrar in på ett närliggande hotell så att de kunde hjälpa henne genom processen. "Vi talar tusentals dollar ur fickan, bara för att vara där", sa Jackie.

Varje operation kostade 50000 dollar eller mer, varav mycket fakturerades till hennes försäkringsbolag.

Hennes försäkringsleverantör hade satt sin årliga självrisk på 7 000 dollar, men under andra halvåret 2010 gick det företaget ur drift. Hon var tvungen att hitta en annan leverantör och få en ny plan.

”Bara ett år betalade jag 17 000 $ självrisker i fickan eftersom mitt försäkringsbolag tappade mig och jag var tvungen att få en ny. Jag hade redan betalat min självrisk och max-i-fick-max, så jag var tvungen att börja om mitt i året. ”

Ber om hjälp

I juni 2010 förlorade Jackie sitt jobb.

Hon hade saknat för mycket arbete på grund av sjukdom och medicinska möten.

"De skulle ringa mig efter operationen och säga" Hej, när kommer du tillbaka? "Och det finns inget sätt att förklara för människor som du inte känner till", sa hon.

”Jag var inte tillräckligt där. De var nådiga över det, men de sparkade mig, berättade hon för Healthline.

Jackie fick 300 $ per vecka i arbetslöshetsförmåner, vilket var för mycket pengar för att hon skulle kunna få statligt stöd - men inte tillräckligt för att täcka hennes levnadskostnader och kostnader för medicinsk vård.

"Hälften av min månatliga inkomst skulle ha varit min försäkringsbetalning vid den tiden", sa hon.

"Jag bad definitivt om hjälp från min familj, och jag hade verkligen turen att de kunde ge det, men det var en ganska hemsk känsla att vara vuxen och måste fortfarande be dina föräldrar att hjälpa dig att betala dina räkningar."

Efter sin fjärde operation hade Jackie regelbundna möten på Cleveland Clinic för att övervaka hennes återhämtning. När hon utvecklade inflammation i hennes J-påse, en vanlig komplikation av operationen hon hade, behövde hon göra fler resor till Cleveland för mer uppföljningsvård.

Stressen med att vara försäkrad

Kirurgi gjorde stor skillnad i Jackies livskvalitet. Med tiden började hon må bättre och gick så småningom tillbaka till jobbet.

Våren 2013 fick hon jobb hos en av ”Big Three” biltillverkarna i Michigan. Detta gjorde det möjligt för henne att släppa den dyra försäkringsplanen som hon hade köpt och registrera sig i en arbetsgivarsponserad plan istället.

"Jag tog faktiskt deras försäkring, min arbetsgivares försäkring, för första gången för att jag kände att jag var tillräckligt stabil för att få ett jobb och att jag litade på att jag skulle vara där ett tag", påminde hon.

Hennes chef förstod hennes hälsobehov och uppmuntrade henne att ta ledigt när hon behövde. Hon stannade vid det jobbet i ungefär två år.

När hon lämnade jobbet köpte hon försäkring genom det statliga försäkringsutbytet som hade inrättats enligt Affordable Care Act (”Obamacare”).

År 2015 började hon ett annat jobb i en ideell organisation. Hon bytte ut sin ACA-plan mot en annan arbetsgivarsponserad plan. Det fungerade bra en liten stund, men hon visste att det inte var en långsiktig lösning.

"Jag kände att jag stannade vid det jobbet längre än jag ville för saker som försäkring," sa hon.

Hon hade ett MS-återfall tidigare samma år och skulle behöva en försäkring för att täcka kostnaderna för att hantera båda villkoren.

Men i det nuvarande politiska klimatet kände ACA sig för instabil för Jackie att köpa en annan försäkringsplan genom statsbörsen. Det lämnade henne beroende av sin arbetsgivarstödda plan.

Hon var tvungen att fortsätta arbeta med ett jobb som orsakade henne mycket stress - något som kan förvärra symtomen på både MS och UC.

Förutse nästa återfall

Jackie och hennes pojkvän gifte sig hösten 2018. Som sin make kunde Jackie anmäla sig till sin arbetsgivarsponserade försäkringsplan.

"Jag är väldigt lycklig att jag kunde gå på min mans försäkring, att vi bestämde oss för att gifta oss vid rätt tid", sa hon.

Denna plan ger henne den täckning hon behöver för att hantera flera kroniska hälsotillstånd medan hon arbetar som egenföretagare digital marknadsföringskonsult, författare och patientförespråkare.

Även om hennes mag-symtom för närvarande är under kontroll, vet hon att det kan förändras när som helst. Personer med UC kan uppleva långa perioder av remission som kan följas av "symtom". Jackie gör en poäng att spara en del av de pengar hon tjänar i väntan på ett potentiellt återfall.

”Du vill alltid ha en massa pengar för när du blir sjuk, för igen, även om din försäkring täcker allt och det är fantastiskt, jobbar du förmodligen inte. Så det kommer inga pengar, du har fortfarande vanliga räkningar och det finns ingen patienthjälp för "Jag behöver matvaror den här månaden."

"Pengarna är bara oändliga och pengarna slutar väldigt snabbt när du inte kan gå till jobbet", tillade hon, "så det är en riktigt dyr plats att vara."