Bröstcanceröverlevande Ericka Hart samarbetade med oss för att prata om hennes personliga resa och om Healthlines nya app för dem som lever med bröstcancer.
Breast Cancer Healthline är en gratis app för personer som har mött en diagnos av bröstcancer. Appen är tillgänglig på AppStore och Google Play. Ladda ner här.
Ericka Hart var bara 13 år när hennes mamma dog av bröstcancer.
”Det var svårt att gå igenom som barn. Min mamma fick diagnosen bröstcancer i början av 30-talet. ”
Medan hon förstod sjukdomen hennes mamma hade, lärde sig Hart i ung ålder att bilden av bröstcancer inte inkluderade kvinnor som såg ut som hennes mamma.
”Vid den tiden, när jag skulle berätta för folk att min mamma hade bröstcancer, skulle de säga” inget sätt ”eftersom de tyckte att bröstcancer såg ett särskilt sätt. De tyckte att det såg ut som att vara skallig, tunn och svag, men även med kort hår såg min mamma bra ut, och trots att hon var sjuk arbetade hon fortfarande heltid, säger Hart.
Det faktum att hennes mamma var en svart kvinna utmanade också uppfattningarna. Hart pekar på en lång historia av svarta människor som fått undermålig uppmärksamhet inom det medicinska systemet och undrar om hennes mamma fick den bästa vården tillbaka på 80- och 90-talet.
Lyckligtvis lärde dock Harts mamma henne tidigt hur man skulle ta hand om sig själv och sina bröst.
”Hon visade mig hur jag gjorde självbröstundersökningar och sa att jag skulle göra det i duschen. Jag började när jag var ungefär 13 år gammal, påminner Hart.
Femton år efter att hon började självprov fann Hart en klump i hennes bröst.
"Jag kände något konstigt", säger Hart. "Jag var förlovad vid den tiden och några månader innan jag kände det själv kände min partner det under en sexuell interaktion."
Hart identifierades som bisexuell på gymnasiet, och när hon gick på college hänvisade hon till sig själv som queer.
Hon förklarar att ofta ”i relationer av samma kön, så är bröstcancer - genom beröring. Det var inte förrän jag kände det [efter att min partner gjorde det] att jag bestämde mig för att få det checkat ut.
Hart bokade en tid med en bröstspecialist i Bronx, New York, som också var hennes vän. Efter att ha fått mammografi, ultraljud och biopsier fick hon diagnosen bilateral bröstcancer i maj 2014 vid 28 år. Hon var HER2-positiv steg 0 i ett bröst och trippel negativt steg 2 i det andra.
"Min ursprungliga fråga var om jag skulle tappa håret och om jag skulle behöva gå igenom kemo", säger Hart. ”Jag kommer ihåg att min mamma hade svårt att tappa håret. Som svarta, feminina människor är vi väldigt fästa vid håret och det finns mycket kulturell betydelse kring håret. Jag hade mer en koppling till mitt hår än bröst. ”
Harts läkare rekommenderade en dubbelmastektomi 2014, följt av ungefär ett års kemoterapi. Hon gjorde båda.
Medan hon inte tvekade med operationen för att hon trodde att det var hennes bästa chans att överleva, säger hon att det var först efter operationen att hon insåg att hon aldrig skulle kunna amma.
”Jag har aldrig anslutit mig till mina bröst som saker som gjorde mig feminin eller vem jag är eller hur jag lockar partners. De var bara där och såg snygga ut i skjortor. Jag gillade att mina bröstvårtor kändes bra, men totalt sett förlorade jag inte många bröst på många sätt, säger Hart. "Jag är dock någon som vill ha barn, och efter att ha tappat mina bröst var jag tvungen att sörja det faktum att jag aldrig skulle kunna amma."
Hon var också orolig för hur rekonstruktionskirurgi med bröstimplantat skulle bli.
"Min mamma hade en lumpektomi, inte mastektomi, så jag såg aldrig en svart person med dubbel mastektomi", säger Hart. "Eftersom jag inte skulle ha bröstvårtor längre, undrade jag om ärren skulle ligga under mitt bröst eller över dem."
Hart frågade sin plastikkirurg om hon kunde visa henne ett foto av vad ärren skulle vilja ha på en svart person. Det tog kirurgen två veckor att hitta en bild. Detta slog hem för Hart och gav henne drivkraften att förespråka.
”Bilden av bröstcancer är en vit kvinna som är medelklass, har tre barn, kör en minibuss och bor i förorterna. Så kommer varje reklam i oktober [månad för medvetenhet om bröstcancer] att se ut, säger hon.
"Det är nedslående för vad som händer är att svarta människor dör av bröstcancer i högre takt än vita människor." En del av konflikten, anser Hart, är att "inte se mig själv i ett försvar."
Som en ung, svart, queer överlevande bestämde hon sig för att ta saken i egna händer 2016 på Afropunk Fest, en musikfestival som hon varit på många gånger, även när hon genomgick kemoterapi.
Den här speciella gången kände Hart sig rörd för att ta av sig hennes topp och barra ärr.
"När jag såg en man gå förbi med skjortan av, trodde jag att jag skulle göra det också", säger hon. ”Jag bestämde mig för att gå topplöst för att öka medvetenheten och ifrågasätta denna idé att människor med feminina kroppar inte kan gå runt utan skjortor när det är varmt ute. Varför täcker vi med våra skjortor och bär en bh när vi är heta, men en man kan vara utan skjorta och det är normalt? Alla har bröstvävnad. ”
Hon hoppades också att exponering av hennes ärr skulle hjälpa svarta, queer människor att veta att de kan få bröstcancer.
”Våra kroppar och liv spelar roll och vi bör vara centrerade i försvar. Vi har haft en lång historia av att vi har glömts bort och jag tror att det är dags för oss att tas om hand, säger Hart.
Handlingen vid Afropunk var djupgående, men det var också sant för Harts inre aktivist. På den tiden hade hon tio år under sitt bälte som sexualpedagog. Innan dess tjänade hon som frivillig hiv / aids i fredskåren i Etiopien.
”Jag har undervisat ett tag och jag känner att [att visa mina ärr] är ungefär som att lära men att använda din kropp istället för din mun. Jag är mest närvarande när jag undervisar, så jag kände mig väldigt närvarande och i min kropp mer än jag någonsin haft, säger hon. ”Jag var också medveten om andra runt omkring mig också. Jag kände mig lite orolig för att folk skulle komma fram till mig och jag skulle bli mobbad. Men det var så vackert. Folk skulle bara fråga mig vad som hände och det var nedslående för det visar att vi inte vet hur bröstcancer ser ut. ”
Sedan 2016 har Hart varit på uppdrag att ändra uppfattningar med sitt unika varumärke av "topless aktivism." Hon delar foton av sig själv på Instagram (@ihartericka) och sin webbplats (ihartericka.com).
”Jag har alltid känt om ingen annan kommer att stå upp och säga något, så är jag det. Du kan inte vänta på att någon annan säger det eller tar bilder av personen med bröstcancer. Du är det. Du måste sätta dig själv där, säger Hart.
Hennes senaste strävan är att samarbeta med Healthline för att representera sin gratis Breast Cancer-app, som ansluter bröstcanceröverlevande baserat på deras stadium av cancer, behandling och livsstilsintressen. Användare kan bläddra bland medlemsprofiler och begära att matcha med alla medlemmar i samhället. De kan också gå med i en gruppdiskussion som hålls dagligen, ledd av en riktlinje för bröstcancer. Diskussionsämnen inkluderar behandling, livsstil, karriär, relationer, bearbetning av en ny diagnos och att leva med steg 4.
Dessutom ger appen livsstils- och nyhetsinnehåll som granskats av Healthline-läkare som innehåller information om diagnos, kirurgi, kliniska prövningar och den senaste bröstcancerforskningen, samt information om egenvård och psykisk hälsa och personliga berättelser från överlevande.
"När möjligheten med appen uppstod tyckte jag att den var jättebra", säger Hart. "De flesta förespråkande kring bröstcancer ser ett visst sätt ut, och Healthline var inte intresserad av det. De var intresserade av att höra min upplevelse som en svart, queer person och införliva det i en situation som vi ofta inte är inräknade i, säger hon.
Breast Cancer Healthline (BCH) erbjuder ett säkert utrymme för alla som går igenom bröstcancer och ger medlemmarna 35 sätt att identifiera sitt kön. Appen främjar ett samhälle fokuserat på att matcha medlemmar utöver bara deras tillstånd. Individer matchas med andra saker de är intresserade av, från fertilitet och religion, till LGBTQIA-rättigheter och balans mellan arbete och privatliv. Medlemmar kan träffa nya människor varje dag och matcha med nya vänner för att dela erfarenheter.
Det viktigaste kanske är att BCH erbjuder omedelbart stöd genom sitt engagerade samhälle, inklusive sex grupper där medlemmar kan interagera, ställa frågor och hitta hjälp.
"Jag vill att människor ska veta att din identitet inte skyddar dig från bröstcancer", säger Hart. "Jag hoppas att [personer som använder appen] kommer ... att få mer information om sin sjukdom och de alternativ de har så att de kan ta tillbaka den till sin läkare och förespråka för sig själva, vilket många gånger bröstcancerpatienter måste gör, särskilt människor i färg. ”
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserat sig på berättelser om hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbetehär.