Min resa att vänta på en njurtransplantation var 5 år fylld med många läkarbesök och avslöjanden under vägen.
Jag upptäckte att jag hade njursjukdom
Min primärvårdsläkare kontrollerade alltid min njurfunktion under rutinbesök på grund av de mediciner jag tog. Under dessa besök rekommenderade hon att jag träffade en nefrolog eftersom det fanns en betydande mängd protein i min urin.
Nästa dag gjorde jag ett möte med nefrologen. Jag var tvungen att ge ett urinprov under mina rutinbesök hos nefrologen, men min läkare föreslog också en njurbiopsi för att kontrollera om det finns ärrbildning.
Jag var väldigt nervös för biopsin, men min man var vid min sida under hela resan. Efter några dagar fick jag ett samtal från läkaren om att jag hade kronisk njursjukdom.
Min specifika diagnos var focal segmental glomerulosclerosis (FSGS). Genom min forskning fick jag veta att denna sjukdom drabbar svarta samhällen hårdast.
Börjar resan mot en transplantation
Efter att jag flyttade till Chicago rekommenderade min läkare en andra njurbiopsi. Den här gången ringde läkaren och sa till mig att jag skulle behöva gå i dialys och börja processen med att komma in på en transplantationslista.
Jag gjorde ett möte vid Northwestern Medical Transplant Center i Chicago och deltog i alla sessioner. Jag slutförde nödvändiga tester, inklusive ett EKG, ett löpbandstresstest, rådgivning och ett fysiologiskt test.
Sedan fick jag vänta på testresultaten för att se om jag accepterades. Det kändes som att vänta på att bli antagen till college när jag var senior på gymnasiet.
Jag började dialys några månader senare och gick på 4-timmars sessioner varje måndag, onsdag och fredag. Jag hade aldrig haft ångest fram till denna punkt i mitt liv, men nu behövde jag medicin för att behandla det.
En dag fick jag ett brev från transplantationscentret och informerade mig om att jag hade blivit väntelista. Jag blev övervunnen av känslor. Transplantationscentret rekommenderade att jag fick i väntelistor på så många centra som möjligt. Den genomsnittliga väntetiden för en njurtransplantation var cirka 5 till 7 år i Illinois, så jag ansökte också till centra i Milwaukee och Atlanta.
Tack och lov placerades jag på alla deras väntelistor. Jag fick mycket stöd från familj och vänner som erbjöd mig att hjälpa mig under återhämtningsprocessen i någon stad där jag blev accepterad.
Väntetiden börjar
De flesta tror att när du väntar på en transplantation sitter du bara där och tänker på det hela tiden. Och för vissa människor tror jag att det väger tungt för dem. För mig var detta långt ifrån sanningen.
För att bevara mitt förnuft var jag tvungen att hålla mig så aktiv som möjligt. Jag bestämde mig för att inte bli upphetsad varje gång min telefon skulle ringa med riktnummer 312, 414 eller 404.
Min man och jag reste under väntetiden till New York, Nashville, Tulsa, Dallas och Houston. Vi försökte ha kul innan vi återvände till vår brownstone för att vila och vänta.
När de dåliga dagarna drabbades fick jag lära mig att anpassa mig. Det var dagar jag inte ville gå ur sängen. Dialys tappade mycket för mig - mentalt och fysiskt. Dessa dagar kände jag mig som att ge upp, och många dagar grät jag. Några dagar kallades min man till dialyscentret för att sitta med mig och hålla i mina händer.
Sedan fick jag samtalet
En kväll kom jag hem efter dialys, trött som vanligt och somnade på soffan. Telefonen ringde och jag såg att den var nordvästlig. Jag svarade och rösten i andra änden sa: ”Mr. Phillips, vi har en möjlig njure. Det går för närvarande genom testning. ”
Jag tappade telefonen och började gråta. Jag trodde inte det jag hörde. Jag tog telefonen och bad om ursäkt. Jag gick in i rummet där min man sov och hoppade på sängen som ett stort barn. Jag sa hela tiden: ”Vakna, vakna! Northwestern har en njure åt mig! ”
Sjuksköterskan upprepade nyheterna och berättade att vi skulle ringa nästa dag när allt hade bekräftats. Min man och jag kramade varandra, både gråtande och vantro.
Cirka 15 minuter senare ringde sjuksköterskan tillbaka och sa: "Vi behöver att du kommer till sjukhuset just nu." Jag fick min man att kontakta mina föräldrar med nyheterna. Som vanligt började min mamma be för mig.
Jag checkade in på akuten och fördes till ett rum. De gav mig en klänning och började kontrollera alla mina vitala tecken och göra laboratorier. Väntespelet var bara några timmar nu.
Jag fick äntligen samtalet att allt var bra att gå. Jag hade min sista dialysbehandling den morgonen. Jag sa hela tiden till mig själv: "Michael, det är dags att gå framåt." En gammal negerandlig som resonerar med mig kom till mig: "Som ett träd planterat vid vattnet ska jag inte röras."
Livet händer fortfarande
Jag tillbringade 2019 fysiskt tillfrisknande efter operationen och 2020 återhämtade sig mentalt. Ingen kunde dock se vad framtiden hade.
Min man, min son och jag fick alla COVID-19 i början av mars 2020 och har sedan återhämtat sig. Tyvärr förlorade jag min bönekrigare, min vackra mamma, till bröstcancer. Jag förlorade flera andra familjemedlemmar till COVID-19 och andra sjukdomar. Livets svårigheter slutar inte bara för att du behöver - eller äntligen har fått - en transplantation.
Den 5 januari 2021 firade vi andra årsdagen av min njurtransplantation.
Mitt råd till de som väntar på en transplantation är: Håll en positiv attityd och engagera dig i njursjukdomssamhället om du behöver en uppmuntran!
Jag ägnar den här artikeln åt mina föräldrar, Leon och Barbara Phillips. Mamma var min bönekrigare och största inspiration. Må du alltid vila i fred!
Mer information om CKDI USA beräknas minst 37 miljoner vuxna ha CKD, och cirka 90 procent vet inte att de har det. En av tre amerikanska vuxna riskerar njursjukdom.
National Kidney Foundation (NKF) är den största, mest omfattande och långvariga patientcentrerade organisationen som är dedikerad till medvetenhet, förebyggande och behandling av njursjukdom i USA. För mer information om NKF, besök www.kidney.org.
Efter sin erfarenhet som njurtransplantationspatient, Michael D. Phillips gick med i National Kidney Foundation i Illinois och blev en passionerad förespråkare och kämpade för viktig njurpolitik som påverkar många människor över hela landet. Han är också en familjeman som för närvarande bor i North Carolina med sin fantastiska man, tre stiliga söner, två vackra svärföräldrar och ett energiskt barnbarn som är hans ögon. Han tycker om att läsa, resa och framför allt träffa nya människor och dela sin historia. Kolla in hans bloggar på https://michaeldphillipsblog.WordPress.com och https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
