Genom glaset: Mitt liv med metastaserande cancer

"Vi ses på andra sidan", säger jag till var och en av de 18 vänner jag har tappat för metastaserande cancer under de senaste fyra och ett halvt åren.

Så många dödsfall, men innan det så mycket kärlek, skratt, tårar och kramar.

Min berättelse börjar där de flesta berättelser slutar. Jag har fått diagnosen utbredd metastatisk cancer. Upptäckt under en ögonläkarmöte vände läkaren upp och ner på min värld när han sa: ”Du har en ögontumör. Ingen får bara en ögontumör. Du måste ha metastaserad cancer. ”

Hjärn-MR- och CAT-skanningar planeras snabbt och genomförs, min onkolog ger mig resultaten via telefon: Öga, bröst, ben, över ett dussin tumörer i min hjärna och multiplar i min lunga, den största som mäter fyra centimeter. Inga uppmuntrande ord. Vad kan du säga som skulle vara uppmuntrande efter den här nyheten? Dr Google säger att med hjärnmetastaser kommer jag att ha tur att få leva 11 månader. En ögontumör, bevis på avancerad hjärnmetastas, gör att 11 månader låter optimistiska.

Diagnosen angriper mig som att hålla en pistol i mitt huvud. Ingen kan hjälpa mig. Min mamma, som besökte från Hawaii, har alltid varit min frälsare. Hon är klok, förutseende, stark, men det finns inget hon eller min man kan göra för att rädda mig.

Jag är skräckslagen.

Några dagar senare, i väntan på mitt möte med Hope, min onkolog, hör jag två unga kvinnor säga till varandra: "Vi ses vid nästa BAYS-möte." Jag undrar för mig själv, "Vad är BAYS"? Jag googlar “BAYS bröstcancer” och hittar Bay Area Young Survivors, en grupp som jag aldrig hade hört talas om under mina 14 år av att hantera bröstcancer i början av 36 år.

Jag skickar ett mejl till gruppen och får ett samtal från en kvinna som heter Erin. Hon berättar om Mets in the City (MITC), undergruppen BAYS tillägnad metastatiska kvinnor. Hon lyssnar på min berättelse - det känns så bra att få möjlighet att prata med någon som kommer dit jag är, som förstår skräck - men hon är, tror jag, förskräckt över omfattningen av min metastas. De flesta av de nya medlemmarna har ben, inte organ, metastaser. Bencancer är i allmänhet en mer smärtsam typ av metastas, men har en övergripande längre livslängd.

Jag går till mitt första MITC-möte och anländer mer än en timme för sent. Jag har aldrig deltagit i en supportgrupp förut och känner inte någon som har metastaserad cancer. En bra sak, förstås, men jag känner att jag står inför detta helt ensam. Det finns bara tre kvinnor där. Att inte veta vad jag kan förvänta mig blir jag nervös, men kvinnorna välkomnar mig varmt. I slutet av sessionen kommer den äldsta, med långt silverhår och snälla ögon, fram till mig och säger: "Det är något speciellt med dig." Jag tittar in i hennes ögon och svarar: "Det finns också något speciellt med dig."

Denna speciella kvinna är Merijane, en 20-årig överlevande av metastaserad bröstcancer. En mentor för mig på så många sätt att Merijane är en poet, en författare, en stödjare för cancerstödsgrupper och en mycket älskad vän till så många i olika samhällsskikt. Hon och jag blir verkligen nära vänner när jag försöker hjälpa henne med nedfallet - käknekros, förlust av rörlighet och den isolering som följer med livet av en avstängning - av decennier av cancerbehandlingar.

Också vid det första mötet är Julia, en släktand och en mamma till två, ungefär samma ålder som mina två egna barn, som överbryggar gymnasiet och college. Älskad av alla avancerade restauratörer i San Francisco, driver Julia och hennes man en ekologisk gård. Julia och jag band djupt på en anmärkningsvärt kort tid. Med små snacks av dyr ost från posh Bi-Rite Market, hennes favorit, sitter jag med henne genom hennes kemosessioner. Vi njuter av soul-baring flickors sömn i mitt hus. Under vår sista sömn tillsammans håller vi fast vid varandra och gråter. Vi vet att slutet är nära för henne. Hon är livrädd.

Jag tänker fortfarande på Julia varje dag. Hon är min själsyster. När hon dog trodde jag att jag inte skulle kunna fortsätta resan utan henne, men jag har gjort det. Nästan tre år har gått.

Merijane dog ett år efter Julia.

På resan från en reträtt vid Commonweal for Mets in the City diskuterar fyra av oss den ovanliga diagnosen hos vår vän Alison, som också deltog i reträtten. Alison har bröstcancer kring hennes aorta. Janet, en läkare, säger, ”Du vet, jag gillar att försöka gissa hur var och en av oss kommer att dö baserat på platsen för våra möten. Jag tror att Alison förmodligen bara kommer att dö när hon går ner på gatan. ” Till en ropar vi samtidigt ”Wow! Vilken tur!" Vi skrattade sedan ut av skratt över synkroniteten i våra reaktioner, ett enat svar som sannolikt skulle chocka utomstående. Tyvärr för henne föll inte Alison död när hon gick ner på gatan. Hon uthärde den utdragna och smärtsamma väg till döden som vi alla förväntar oss och fruktar.

Janet, barnläkare, snowboardåkare och bergsklättrare, dog sex månader efter Alison.

Jag har tappat så många mentorer och vänner genom åren. Och eftersom BAYS har en åldersgräns på 45 år eller yngre vid första diagnosen, har jag blivit den näst äldsta medlemmen och tar rollen som mentor för den nyligen diagnostiserade. Att träffa Ann genom Healthline fick mig att inse hur mycket jag saknade att ha en mentor. Medan en online dejtingsalgoritm antagligen inte skulle ha föreslagit en lovande match, knyts vi samman genom våra gemensamma erfarenheter som mödrar och metastaserande bröstcancersystrar. Som bloggare för bröstcancer har hon mentorerat många kvinnor som hon aldrig har träffat personligen. Ann är en stor inspiration för mig och jag ser fram emot vår fortsatta vänskap.

Hur tacksam jag känner och älskar dessa fantastiska kvinnor, kvinnor som jag inte skulle ha träffat om jag inte hade utvecklat metastaserande cancer.

Att bedöma min resa vid denna tidpunkt, långt efter Dr. Googles utgångsdatum, kan jag ärligt säga att cancer har haft en netto positiv effekt på mitt liv, åtminstone hittills. Även om behandlingarna och testerna ibland har visat sig vara svåra - jag var tvungen att gå på långvarigt handikapp från ett jobb jag älskade på grund av mängden medicinska möten, trötthet och förlust av korttidsminne - jag har lärt mig att uppskattar varje dag och alla mina relationer, även de mycket flyktiga.

Jag upptäckte fullgörande volontärarbete vid flera ideella organisationer, inklusive att samla in kapital för en ny förskolebyggnad, ta oönskad mat till de hungriga och ta in nya medlemmar till vår metastatiska grupp samt underlätta och vara värd för supportmöten. Jag studerar två språk, dansar eller gör yoga varje dag och spelar piano. Jag har fått den tid som har gjort det möjligt för mig att meningsfullt stödja vänner och familj som går igenom allvarliga livsutmaningar. Mina vänner och familj har omringat mig med kärlek och våra kontakter har fördjupats.

Jag har gått genom glaset, till ett liv som lever med metastatisk cancer så antitiskt mot mina förväntningar.

Medan jag fortfarande hoppas på en snabb död i en flygkrasch eller en dödlig hjärnaneurysm (skämt, men inte helt), uppskattar jag möjligheten jag har fått att inte slösa bort det liv jag har. Jag fruktar inte döden. När tiden kommer kommer jag att vara nöjd med att jag har levt mitt liv till fullo.

Efter 31 år i finansbranschen som främst hanterade hedgefondstrategier fokuserar Susan Kobayashi för närvarande på små, praktiska sätt att göra världen till en bättre plats. Hon samlar in kapital för Nihonmachi Little Friends, en japansk, tvåspråkig, mångkulturell förskola. Susan vidarebefordrar också oönskad mat från företag till de hungriga och stöder Mets in the City metastatic subgroup of Bay Area Young Survivors. Susan har två barn i åldrarna 20 och 24, samt en 5-årig räddningshund från Shetland Sheepdog. Hon och hennes man bor i San Francisco och utövar ivrigt Iyengar yoga.