Det är ingen tvekan om att sociala medier har haft en stark inverkan på samhället för kronisk sjukdom. Att hitta en onlinegrupp med människor som delar samma upplevelser som du har varit ganska enkelt under en tid nu.
Under de senaste åren har vi sett det sociala medieutrymmet utvecklas till nervcentret i en rörelse för mer förståelse och stöd för kroniska sjukdomar som MS.
Tyvärr har sociala medier sina nackdelar. Att se till att det goda uppväger det dåliga är en viktig del av att hantera din upplevelse online - speciellt när det gäller att dela detaljer eller konsumera innehåll om något så personligt som din hälsa.
Den goda nyheten är att du inte behöver koppla ur helt. Det finns några enkla saker du kan göra för att få ut det mesta av din sociala medieupplevelse om du har MS
Här är några av fördelarna och motgångarna med sociala medier, liksom mina tips för att få en positiv upplevelse.
Representation
Om du ser autentiska versioner av andra och kan få kontakt med människor som lever med samma diagnos kan du veta att du inte är ensam.
Representation kan hjälpa dig att öka ditt självförtroende och påminna dig om att ett fullt liv är möjligt med MS. Omvänt, när vi ser andra kämpa, normaliseras och motiveras våra egna känslor av sorg och frustration.
Anslutningar
Att dela medicin och symptomupplevelser med andra människor kan leda till nya upptäckter. Att lära dig vad som fungerar för någon annan kan uppmuntra dig att undersöka nya behandlingar eller livsstilsförändringar.
Att ansluta till andra som "får det" kan hjälpa dig att bearbeta det du går igenom och låta dig känna dig sett på ett kraftfullt sätt.
En röst
Att lägga ut våra berättelser där ute hjälper till att bryta ner stereotyper för funktionshinder. Sociala medier jämnar ut spelplanen så att berättelser om hur det är att leva med MS berättas av människor som faktiskt har MS.
Jämförelse
Alla MS är olika. Att jämföra din berättelse med andra kan vara skadligt. På sociala medier är det lätt att glömma att du bara ser en höjdpunkt i någons liv. Du kan anta att de klarar sig bättre än du. Istället för att känna dig inspirerad kan du känna dig lurad.
Det kan också vara skadligt att jämföra dig med någon i sämre skick än du är. Sådant tänkande kan negativt bidra till internaliserad förmåga.
Falsk information
Sociala medier kan hjälpa dig att hålla dig uppdaterad om MS-relaterade produkter och forskning. Spoiler alert: inte allt du läser på internet är sant. Påståenden om botemedel och exotiska behandlingar finns överallt. Många människor är villiga att snabbt tjäna pengar på någon annans försök att återfå sin hälsa om traditionell medicin misslyckas.
Giftig positivitet
När du diagnostiseras med en sjukdom som MS är det vanligt att välmenande vänner, familj och till och med främlingar erbjuder oönskade råd om hur du hanterar din sjukdom. Vanligtvis förenklar denna typ av råd ett komplext problem - ditt problem.
Råden kan vara felaktiga och det kan få dig att känna att du bedöms för ditt hälsotillstånd. Att berätta för någon med en allvarlig sjukdom att "allt händer av en anledning" eller att "bara tänka positivt" och "inte låta MS definiera dig" kan göra mer skada än nytta.
Sluta följa
Att läsa om någon annans smärta som är så nära din egen kan vara utlösande. Om du är sårbar för detta kan du överväga vilka konton du följer. Oavsett om du har MS eller inte, följer du det om du följer ett konto som inte får dig att må bra.
Inte engagera eller försök att ändra synen hos en främling på internet. En av de bästa sakerna med sociala medier är att det ger alla möjlighet att berätta sina personliga historier. Inte allt innehåll är avsett för alla. Vilket tar mig till min nästa punkt.
Var stödjande
Inom den kroniska sjukdomssamhället kritiseras vissa konton för att göra livet med funktionshinder lite för lätt. Andra kallas för att de verkar för negativa.
Inse att alla har rätt att berätta sin historia hur de upplever den. Om du inte håller med innehållet ska du inte följa det, men undvik att offentligt basa någon för att dela deras verklighet. Vi måste stödja varandra.
Sätt gränser
Skydda dig själv genom att bara offentliggöra vad du känner dig bekväm att dela. Du är inte skyldig någon dina bra eller dåliga dagar. Sätt gränser och gränser. Skärmtiden på sen natt kan störa sömnen. När du har MS behöver du de restaurerande Zzz's.
Var en bra innehållskonsument
Förkämpa andra inom samhället. Ge ett lyft och liknande när det behövs, och undvik att driva diet, behandling eller livsstilsråd. Kom ihåg att vi alla är på vår egen väg.
Takeaway
Sociala medier bör vara informativa, anslutande och roliga. Att posta om din hälsa och följa andras hälsoresor kan vara otroligt helande.
Det kan också vara beskattande att tänka på MS hela tiden. Känn igen när det är dags att ta en paus och kanske kolla in några kattmeme en stund.
Det är OK att koppla ur och leta efter balansen mellan skärmtid och att umgås med vänner och familj offline. Internet finns kvar när du känner dig laddad!
Ardra Shephard är den inflytelserika kanadensiska bloggaren bakom den prisbelönta bloggen Tripping On Air - den vördnadsfulla insideröppningen om hennes liv med multipel skleros. Ardra är manuskonsult för AMI: s tv-serie om dejting och funktionshinder, "Det finns något du borde veta", och har varit med på Sickboy Podcast. Ardra har bidragit till msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle och andra. År 2019 var hon huvudtalare vid MS Foundation på Caymanöarna. Följ henne på Instagram, Facebook eller hashtaggen #babeswithmobilityaids för att inspireras av människor som arbetar för att förändra uppfattningen om hur det ser ut att leva med funktionshinder.
