Vi har en tradition här vid "Gruvan att fråga framstående organisationer för diabetesförespråkande i början av varje nytt år om deras förra årets prestationer och mål för det kommande året.
Naturligtvis var 2020 ett svårt år för alla och dominerades av COVID-19-krisen. Vi vet att många diabetesorganisationer drabbades hårt och var tvungna att överväga sitt arbete och prioriteringar. Tyvärr fortsätter det pandemiläget till 2021.
Här är vad fem av de mest kända ideella organisationer för diabetes berättar för närvarande om milstolpar och vad de hoppas kunna uppnå snart.
JDRF
JDRF hade 50-årsjubileum 2020 och hoppades kunna fira en historisk milstolpe - men COVID-19 förändrade allt och tvingade en större omstrukturering för denna typ 1-diabetesfokuserade organisation. Den översynen innebar stängning av kapitel, uppsägningar och konsolidering av evenemang, liksom vissa diabetesforskningsprojekt avbröts. Se detaljer här.
Så långt som 2020 framhäver betonade JDRF:
- All-virtuell 'Promise to Remember Me'-kampanj: Denna årliga insats, som startade 2020, involverar vanligtvis familjer och de med typ 1-diabetes (T1D) som besöker kongressmedlemmar personligen i statliga och lokala distriktskontor för att dela med sig av sina erfarenheter och lobby för federal finansiering för T1D-forskning och andra politiska prioriteringar. År 2020, trots att de måste göra allt via videokonferens, träffade JDRF-förespråkare 452 kongresskontor. JDRF säger att det hjälpte till att säkra en 3-årig förlängning av specialdiabetesprogrammet, där kongressen tilldelade 150 miljoner dollar per år för totalt 450 miljoner dollar för att stödja T1D-forskning för National Institutes of Health.
- T1Detect screeningprogram: JDRF lanserade ett unikt tidigt screeningprogram för T1D i slutet av 2020. Det är uppbyggt kring ett lättanvänt testkit hemma som heter T1Detect som letar efter specifika autoantikroppar i blodet som är de viktigaste markörerna för T1D. JDRF säger att detta initiativ kommer att hjälpa till i sitt uppdrag att förebygga och behandla T1D och dess komplikationer genom att stödja utvecklingen av sjukdomsmodifierande terapier, vilket kommer att vara en viktig prioritering för JDRF 2021. Se detaljer om T1Dectect här.
För 2021 säger JDRF att de förväntar sig att ta itu med ett antal fokusområden och prioriteringar:
- Ökande mångfald och inkludering: T1D är en sjukdom som drabbar alla raser, etniciteter och inkomstnivåer. ”JDRF kommer att engagera en mer varierad befolkning i JDRF-uppdraget genom att se till att våra program, utbildning och resurser tillgodoser behoven hos olika raser, etniciteter och socioekonomiska statuser och främjar en kultur av mångfald och inkludering bland JDRF-personal, volontärer och medlemmar i samhället , ”Sa organisationen i ett publicerat uttalande.
- Utökad screening: Genom T1Detect och andra initiativ kommer JDRF att utöka tillgängligheten till tidig T1D-screening, vilket hjälper till att förhindra farlig DKA och gör det möjligt för fler att delta i kliniska prövningar för nya terapier när de är tillgängliga.
- Främjande botemedel: JDRF har skapat ett nytt Centers of Excellence-program där det samarbetar med ledande universitet och forskningsinstitutioner för att fördubbla forskningen kring stamcellsbaserad botforskning. Nuvarande centrum för spetskompetens inkluderar University of Michigan och ett nordligt Kaliforniensamarbete mellan Stanford University och University of California San Francisco.
- Expanderande teknikalternativ: JDRF kommer att fortsätta att stödja tekniska framsteg för att hantera T1D, till exempel mobilappen Tidepool Loop som automatiserar insulinleverans.
American Diabetes Association (ADA)
ADA svarade inte på DiabetesMines förfrågan direkt i år, men genom att undersöka deras information online kunde vi ta del av vad organisationen planerar att fokusera på för 2021.
Pandemi och politik: Under mycket av 2020 pressade organisationen på att personer med diabetes (PWD) skulle hållas i centrum för pandemirelaterad politik och forskning, allt från telehälsa till COVID-19-test, sjukhusvård och prioritering av vaccin. Utan tvekan kan vi förvänta oss att se mer av det 2021.
Hälsosamt eget kapital: I augusti 2020 lanserade ADA ett nytt initiativ med fokus på rasskillnader och ojämlikhet i hälsa som påverkar PWD. Med titeln #HealthyEquityNow och stöds av Abbott Diabetes Care är ansträngningen förankrad i en ny onlineplattform som visar "5 Cs: Cost, Care, Cure, Community, and Cuisine." Enligt ADA är detta de viktigaste frågorna som färgade och ekonomiskt missgynnade människor står inför, och särskilt de stora faktorer som leder till typ 2-diabetes. Som en del av detta initiativ utvecklade ADA en ”Health Equity Bill of Rights” som tecknade 10 grundläggande rättigheter för patienter - inklusive rätten att ha råd med kostnaden för förskrivna läkemedel, tillgång till sjukförsäkring av hög kvalitet, undvika amputationer som kan förebyggas och tillgång till innovationer för hantera diabetes.
Vårdstandarder: Några av de ovannämnda frågorna lyfts också fram i ADA: s 2021 standarder för vård, som släpps varje år som en guide för vården och diabetesvården. En anmärkningsvärd förändring för 2021 är att rekommendera att patienter bedöms för livsmedels- och bostadsosäkerhet, socialt stöd, tillgång till lämpliga samhällsresurser och ”kostnadsrelaterad medicinering som inte följs.” Naturligtvis ingår flera COVID-19-poäng också i den senaste utgåvan.
Insulin-copay-kepsar: Under större delen av det senaste året fokuserade ADA på förespråkande relaterat till att etablera insulin-copay-kepsar på statsnivå. Medan ett federalt mandat skulle vara att föredra, hjälper statliga pristak vissa PWD som annars inte skulle ha råd med sitt insulin. I början av 2021 har totalt 14 stater - liksom District of Columbia - antagit dessa copay-lock (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington och West Virginia). Fler är på gång i hela USA, några har redan trätt i kraft 2021 eller senare.
Vetenskapliga sessioner 2021: Årets största diabetesevenemang kommer återigen att bli virtuellt. Att samla över 14 000 diabetesproffs, förespråkare och forskare varje år i juni, skulle de 81: a vetenskapliga sessionerna ha hållits i Washington, D.C., om inte för COVID-19. Istället har ADA meddelat att det kommer att hållas online, ungefär som förra årets helt virtuella evenemang - såvida inte organisationen säkert kan komplettera den virtuella konferensen med någon form av hybrid personlig aspekt. Hur som helst är det planerat att äga rum 25-29 juni 2021.
Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES)
Denna professionella organisation startade 2020 med en smäll och meddelade en massiv ommärkning från sitt tidigare namn American Association of Diabetes Educators (AADE), som det hade varit känt sedan grundandet 1973, till ADCES, för Association of Diabetes Care & Education Specialists .
Detta följdes av ett namnbyte för medlemmarna, från "diabetesutbildare" till "diabetesvårds- och utbildningsspecialister" (DCES), för att bättre återspegla omfattningen av vården som dessa yrkesutövare tillhandahåller.
ADCES-talesfolk säger att ”2020 var ett år som medförde en förändring i riktning och fokus, och en ökad brådska att förespråka medlemmar och de de tjänar.”
Precis när ADCES började rulla ut förändringar till följd av omprövningen, fick COVID-19 att världen stannade.
"Vissa utbildningsprogram för självhantering inom diabetes stängs av", säger ADCES. ”Diabetesvårds- och utbildningsspecialister slogs ihop, precis som vi lärde oss pandemins oproportionerliga inverkan på människor som drabbats av diabetes, och särskilt i färgsamhällen. Sjukhus pausade icke nödvändiga program och tjänster med fokus på det ökande antalet COVID-19-patienter. Många med diabetes hade inga medel för vård och stöd. ”
Svar från ADCES inkluderade:
- Telehealth-push: När Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) började utvidga telehälsotjänsterna för att fylla gapet i diabetesvården arbetade ADCES-förespråkare med den federala myndigheten för att få en ändring av reglerna, så att registrerade sjuksköterskor (RN) och farmaceuter också använda telehälsotjänster. Organisationen tillhandahöll också resurser, veckofrågor och svar på webbseminarier och telehälsovägledning för att navigera i den nya COVID-19-miljön.
- Virtuell konferens: Föreningens årsmöte samlar normalt cirka 8 000 medlemmar varje augusti. År 2020 svängde det till ett helt online-evenemang, som stöds av hashtaggen # ADCES20. Organisationen konstaterar att förutom att fokusera på pandemin och telehälsan var en hel dag av direktsamtalet också tillägnad hälsokapital, "ett ämne som förtjänat fick den uppmärksamhet som behövdes 2020."
År 2021 planerar ADCES att fortsätta svänga efter behov för att hantera pandemin och utvecklande behov i diabetesvårdsgemenskapen.
- Exakt COVID-19-vaccinationsinformation: ADCES säger att detta kommer att spela en avgörande roll under första halvåret 2021 och planerar att noggrant övervaka situationen.
- Expanderande telehälsa: Eftersom organisationen planerar att fortsätta arbeta med CMS i hopp om att göra de utökade telehälsoföreskrifterna permanenta.
- Teknikåtkomst och inlärning: "COVID-19 drivte teknologin framåt i årtionden och som en förening planerar vi att utnyttja det för ökad och rättvis tillgång till livräddande enheter som kontinuerliga glukosmonitorer och större förståelse för deras inverkan", heter det. "ADCES-teknikwebbplatsen danatech.org kommer också att spela en avgörande roll för att leverera enhets- och produktutbildning till vårdpersonal som annars kanske inte har tillgång till informationen."
- Hälsokapital på förhand: Även om hälsokapital redan var ett viktigt ämne för föreningen, kommer det att bli en kontaktpunkt 2021, säger ADCES till DiabetesMine. Styrelsen utser ett mångfalds-, kapital- och inkluderingsråd (DEI) för att utveckla en stadga och väg framåt som kommer att inkludera ledarskapsutveckling, rekrytering av medlemskap, service och resursanpassning, och fokus på att minska skillnader i vård baserat på sociala faktorer som bestämmer hälsa.
- Möte online: Slutligen planeras nu ADCES-årskonferensen 2021, som ursprungligen planerades att äga rum i Pheonix, Arizona från 13 till 16 augusti 2021, som en hybrid personlig / virtuell händelse.
"Om det är något vi lärde oss 2020 är det att allt kan hända och vi måste vara beredda och redo att anpassa oss", säger ADCES-ledningen till DiabetesMine.
Utöver typ 1
Denna kraftverksamhetsorganisation som är baserad i norra Kalifornien kommer sannolikt att utvidga sin allians med JDRF som tillkännagavs 2019, inklusive att skapa nya resurser som svar på krisen för pandemi och insulin.
För 2020 delade Beyond Type 1 följande prestationer:
- COVID-resurscenter: I början av 2020 svarade organisationen snabbt på pandemin, publicerade hundratals resurser och gjorde dem tillgängliga för partners för syndikering. Det ledde så småningom till lanseringen av CoronavirusDiabetes.org av JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Denna insats, byggd i samarbete med 130 organisationer och företag, syftade till att konsolidera och dela evidensbaserad information för diabetesgemenskapen i en tid med stor osäkerhet. De har fortsatt detta arbete genom att publicera varje vecka om COVID-19 och diabetes och hålla vårt samhälle uppdaterat.
- Insulins överkomliga resurser: I oktober 2020 lanserade Beyond Type 1 GetInsulin.org med stöd från många partners, inklusive National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) och Feeding America, tillsammans med ADA och JDRF. Denna kostnadsfria resurs hjälper alla i USA som behöver insulin för att hitta, förstå och få tillgång till de alternativ och program som för närvarande finns, anpassade efter deras omständigheter.
- Övervakning av vacciner: På senare tid har det börjat skicka meddelanden om COVID-19-vaccinvetenskap, medvetenhet och utbildning, med ett försök som når över 100 miljoner människor runt om i världen. "Du får se mer från oss om COVID-19-vaccinet och nästa fas av pandemin 2021", säger organisationens ledning till DiabetesMine.
Med tanke på 2021 berättar organisationen DiabetesMine att dess viktigaste fokusområden inkluderar:
- Utnyttjar sin nya Advocacy Division med Christel Marchand Aprigliano vid rodret.
- Utökar sin närvaro i hela Europa efter årets lansering av Beyond Type 1 på ytterligare fem europeiska språk: holländska, franska, tyska, italienska och svenska.
- Stödjer det kritiska arbetet hos partners i utvecklingsländerna.
- Prioritera insatser som fokuserar på frågor om mångfald, rättvisa och inkludering över diabetesområdet.
T1International
Denna brittiska baserade globala ideella ideell verksamhet berör D-gemenskapen över hela världen, men ett stort fokus kvarstår på insulinkostnadskrisen i USA. Gruppen har funnits sedan 2013 och startade # insulin4all-rörelsen året efter innan den tog fart och tog in fler gräsrotsdiabetesförespråkare som använder hashtaggen i sina egna försvar.
Med 2021 som 100-årsjubileum för insulins upptäckt 1921, kommer ämnet insulinöverkomlighet och tillgång att bli en ännu mer kritisk fråga som behandlas av T1International i år.
Här är vad organisationen säger om sina planer för 2021:
- "Vi ser fram emot att fortsätta bygga och stödja vårt amerikanska kapitelnätverk, inklusive våra statsliga och federala prioriteringar och strategier."
- "Globalt kommer vi att uppdatera och utöka vår advokatutbildning och våra verktyg för att hjälpa förespråkare att maximera deras påverkan och fortsätta att ha en stark känsla av gemenskap."
- "Organisatoriskt bygger vi på våra starka och transparenta strukturer för att säkerställa rättvisa och leva upp till våra värderingar både internt och externt, inklusive mekanismer för att stödja volontäråterkoppling till organisationen på personal-, programmerings- och styrelsenivå."
- "2021 betyder också fortsatt medvetenhet och uppmärksamhet mot den nuvarande och pågående effekten av COVID-19, särskilt när det gäller hälsokillnader i samhällen både här i USA och över hela världen."
Observera: T1International's senior advocacy manager Allison Bailey lämnade sin position i mitten av januari 2021, så det är TBD på ytterligare ledarskapsförändringar för det kommande året.
För att läsa mer om vad dessa förespråkarorganisationer gör specifikt för lobbyverksamhet för regeringens politik, se även Prognoser för diabetespolitiska prioriteringar för 2021.
