Idag är vi stolta över att få en djupgående titt på T1D Exchange, den Boston-baserade ideella organisationen som grundades för ett decennium sedan och som är en stor anhängare av diabetesforskning med verkliga data och patientåterkoppling.
Det senaste året har medfört en vaktbyte i toppledarskapet och några viktiga förändringar i organisationens fokus - specifikt omarbetning av online-communityn och initiativ som syftar till att matcha PWD (personer med diabetes) med kliniska prövningar.
I november 2019 utnämnde T1D Exchange till ny vd en veteran för diabetesindustrin: David Walton - en typ 1 själv som diagnostiserades på 1990-talet medan han var på forskarskolan.
Här är vad han nyligen berättade om sin bakgrund och var T1D Exchange kommer att fokusera ansträngningarna 2020 och därefter:
DM) Hej David, kan du börja med att berätta hur du blev professionell med diabetes?
DW) Ironiskt nog var det strax före min egen diagnos. Mitt första jobb från college var för ett konsultföretag som gjorde strategiarbeten för apoteks- och bioteknikföretag, och det första projektet jag fick var involverat och tittade på konsekvenserna av DCCT-testet.
Vi undersökte att skapa ett patientcentrerat incitamentsystem för både typ 1 och typ 2-diabetes, för att ”belöna” beteende som var produktivt och hälsosamt för att testa ditt blodsocker, uppnå A1C-resultat inom intervallet och integrera gymmedlemskap för träning. Så jag var tvungen att lära mig diabetes vid den tiden och titta på marknadsundersökningar och videor (om) utmaningarna med att leva med detta. Jag gjorde det konsultjobbet i ett och ett halvt år innan jag gick till handelshögskolan för att gå in i vården. Jag hade premed i ett år på college, som psykologstudie, men bestämde mig för att jag inte var säker på att jag ville bli läkare. Så jag hittade affärer inom vården och älskade det. Och det var där jag fick diagnosen.
Berätta om din diagnos ...?
Det var under mitt andra år på Wharton School of Business. Jag började märka de symtom som jag minns att jag läste om under mitt första konsultprojekt: frekvent urinering, konstant törst, gå ner i vikt och suddig syn. Det var allt inom en vecka och jag visste att något var uppe. Jag skämtade med några av läkarna att det lät som typ 1-diabetes, men jag var 24 år gammal. De sa, 'Ja, du är nog för gammal för typ 1.' Med den suddiga synen gick jag till studenthälsan och de tog ett blodsocker som kom tillbaka till 594 mg / dL. De skickade mig till sjukhuset i två dagar och satte mig på insulin, och det var mitt introduktion till livet med typ 1. Det har varit hälften av mitt liv nu.
Du har också en familjekoppling till diabetes, eller hur?
En av de intressanta sakerna är att jag blev adopterad, men jag känner min biologiska familj och har en broderlig tvillingbror samt en biologisk bror och syster. När jag fick diagnosen frågade de om det fanns någon släktforskning med typ 1. Eftersom jag känner till mina biologiska föräldrar kunde jag ringa dem och få historien; det fanns ingen typ 1 någonstans i familjen. Men så spola framåt för ungefär åtta år sedan: min biologiska syster smsar mig om att hennes son fick diagnosen T1D vid 3 års ålder. Det finns tydligt något genetiskt här.
Också intressant: Min nu-fru råkade sälja insulin till Eli Lilly innan jag träffade henne, så hon visste allt om diabetes. Hon har varit säljare och hade stannat på ett sjukhus med saltlösning (som mockinsulin) för att få en bättre förståelse för hur det var. Det är den personliga bakgrunden och överlappar med allt.
Gick du direkt in i diabetes specifikt efter din diagnos?
Nej, jag rådfrågade läkemedelssidan för vad som så småningom blev en del av Johnson & Johnson. Jag tänkte verkligen inte på diabetes förrän jag gick på en insulinpump och gick med i J&J 2005. De förvärvade pumpföretaget Animas i början av 2006 och jag flyttade dit i juli för att leda strategisk marknadsföring. Jag gav kommersiell input för nya produkter under utveckling och undersökte hur marknadspotentialen och hur nya pumpfunktioner ska se ut.
Jag gjorde all den uppströmsaktiviteten på Animas i sex år. Det var första gången jag var runt så många människor med typ 1 ... dussintals människor inom Animas ensam förutom alla andra genom marknadsundersökningar och patienter. Jag var nedsänkt och utnyttjade vad jag gör men lyssnade på mångfalden av perspektiv om vad som var viktigt för människor och vad deras preferenser var. Det gav mig en bra grund i diabetes, samtidigt som jag satt i perspektiv där jag passar in personligen med min egen T1D. Jag har nu använt en pump i 14 år och en CGM i 11 år och är mycket engagerad i teknik och utbildning.
Tillbringade du inte också lite tid på ett företag som utvecklade en icke-invasiv CGM och även din egen digitala hälsostart?
Jag arbetade för både Echo Therapeutics på den globala kommersiella planerings- och affärsutvecklingssidan, för ett icke-invasivt CGM-system. Och senare ledde jag all global kommersiell verksamhet för blodglukosövervakningsföretaget AgaMatrix.
Sedan 2017 startade jag min egen digitala hälsostart Chronicare med hjälp av anslutna övervakningslösningar för att ta itu med medicinering och resultat för personer med diabetes och kroniska tillstånd. Efter 18 månader bestämde jag mig för att sälja till ett företag för att ... gå samman framöver. Jag har kunnat se på entreprenörsnivå hur det är att bygga en fjärrövervakningslösning med fokus på befolkningshälsa. Det har varit mycket hjälpsamt att vara med och bygga upp det från grunden. Tänkesättet, tillsammans med allt annat, hjälper mig att kartlägga en kurs här på T1D Exchange för att bygga ut dataorienterade erbjudanden för verkliga förbättringar.
Det verkar som ödet att allt som ledde dig till T1D Exchange, nej?
Ja, det tar mig verkligen till en punkt där jag känner att jag är perfekt belägen här på T1D Exchange för att ta oss in i nästa fas som en organisation. Under min karriär har jag mest fokuserat på data. Praktikplatsen vid en hälsoplan, och innan det i handelshögskolan tittar på ett diabeteshanteringsprogram. Sedan ett pumpföretag och tittar på datahantering för den första CGM-integrerade pumpen och arbetar med alla diabetesutbildare och endokrinologer och utredare om vilken information som skulle vara mest användbar. Att flytta till entreprenörssidan och teknologierna är kraften i data i befolkningshälsan något jag har arbetat med under de senaste åren.
Allt detta är oerhört värdefullt för att gå med i T1D Exchange i en tid när vi tittar på hur vi integrerar alla dessa olika datakällor och bygger ut den mest övertygande typ 1-diabetesuppsättningen och drar igenom den för att få största möjliga effekt. Jag har, precis under detta första år här, observerat datakraften att göra meningsfull förändring. Verkligen handlar det om hur vi ger människor möjlighet att använda dessa data på ett värdefullt sätt för att åstadkomma förändringar.
Kan du prata om förändringarna som T1D Exchange har sett under det senaste året sedan du först blev involverad?
Jag gick med i styrelsen i december 2018 och blev tillfällig VD i april 2019. För ett år sedan övergick vi och var inte helt säkra på vad vi ville bli eller om vi skulle fortsätta som det var då. Det fanns ett allmänt erkännande då att vi hade blivit mer involverade i data. Vi visste också att för hållbarhet var vi tvungna att hitta ett sätt att arbeta på ett mer kostnadseffektivt sätt. Det gamla tillvägagångssättet som T1D Exchange hade för att samla in patienter på kliniker och samla in data där var mycket arbetskrävande och kostsamt. Organisationen insåg att vi var tvungna att gå i en annan riktning och var mitt i det när jag gick med i slutet av 2018. Det var verkligen början på att bygga några nya verktyg och tillvägagångssätt.
En av de ställen jag har känt starkt för är att vi som en organisation borde vara mindre om långsiktiga idéer. Vi bör vara fokuserade på saker som kan få ett nära resultat.
Och ditt kvalitetsförbättringssamarbete är en av de nya insatserna på kort sikt ...?
Samarbetet med kvalitetsförbättring är ett stort program med hög prioritet för oss. Vi arbetar med facilitatorer och rådgivare från en enorm grupp toppkliniker som arbetar med initiativ för att förbättra vården de levererar. Vi hjälper leverantörer med deras data och kombinerar andra källor med det för att hjälpa till att förändra. Detta inkluderar CGM-uppdateringar, eftersom det finns gott om bevis för att CGM-användning ger bättre resultat för patienter när de använder den. Att arbeta igenom barriärerna för att få det att användas och göras korrekt är ett stort fokus, och vi arbetar för att tillhandahålla en infrastruktur och data kring det.
Vi tittar också på depression, eftersom vi vet att psykiska problem verkligen kan hindra någons förmåga att fokusera på deras hälsa.
Vad sägs om T1D Exchange-registret?
Det är vårt onlineregister för patienter, där vi samlar in patientrapporterade resultat och åsikter om en rad diabetesämnen. För närvarande finns det cirka 5 000 personer där inne nu och vi hoppas kunna vara upp till 10 000 i mitten av 2020.
Under det senaste året ställde vi några frågor från en första grupp och fick svar och nu inrättar vi delstudier ... genom andra undersökningar och forskning. Det finns en verklig möjlighet att samla in information från en mängd olika patienter om ett antal saker i diabetes. Vi har så många intressanta trender nu med spirande teknik - från system med slutna slingor, nya former av glukagon och detta gap som finns där människor inte använder (de senaste verktygen). Vi vill se till att vårt register kan användas för specifik forskning och vårdförbättring, och vi samlar in data varje dag som kan gå mot det.
Varför tror du datadriven forskning är så viktig?
Jag tror mycket på att en del av (diabetes) dysfunktionen som finns där kan förbättras genom bättre data. Men sedan (du måste) gräva in och ta reda på hur du kan använda data, dra igenom det och göra det enkelt för patienter och leverantörer att agera.
En poäng för att illustrera detta: När jag gick med i Animas 2006 hade jag aldrig haft en A1C under 7,0%. Flera av mina endos hade aldrig känt att det var något fel, men de hade aldrig riktigt granskat mina insulininställningar för nära. Så under min orientering på Animas kom jag igång på pumpen och läste igenom material, när jag såg en presentation av John Walsh som han presenterade på konferensen Children With Diabetes 2006. Jag läste igenom det och såg doseringsregler och gjorde lite snabb matematik för att räkna ut att korrigerings- och insulin-till-kolhydratförhållandena jag hade var långt borta. De var inte vad ett typiskt intervall skulle vara baserat på stora datamängder. Jag gjorde matte på plats och ändrade mina pumpinställningar utan att prata med min läkare. Dessa formler fungerade perfekt och jag såg resultat omedelbart och hade inte så många svängningar!
En och en halv månad senare fick jag min A1C och det var 6,8 för första gången någonsin. Det var ren enkel data, och dessa formler härrör från en större datamängd som slogs samman, utvärderades och användes. Så jag ser på det som ett exempel, när jag tittar på en datamängd och drar igenom den för att arbeta in i din dagliga behandling. Nu har vi bättre verktyg, men jag är alltid förvånad över hur ofta det handlar om enkla data som kan hjälpa människor att göra bättre.
Nu när du är vid rodret, vad tror du behöver förändras på T1D Exchange framöver?
För många organisationer överlappar varandra och gör liknande saker. Vi är lika skyldiga som alla andra. Vi har uppdaterat vår strategi så att vi samarbetar mer och försöker få tillgång till vad andra redan har gjort, samtidigt som vi fokuserar på saker som är mer distinkta för oss. Vi vill inte konkurrera med andra organisationer för diabetesforskning. Vi vill använda forskargrupper för att hjälpa oss att ge andra möjlighet att använda våra data för att verkligen göra skillnad. Vi vill se till att data vi samlar in har något värde på ett specifikt sätt. Vi vill förstärka varandra i dessa halvöverlappande cirklar.
Betyder det att du kommer att eliminera några av dina program?
Vi kommer inte att finansiera långsiktiga forskningsinsatser, och det är därför vi bestämde oss för att avveckla vår BioBank (samling av biologiska prover). Min tankeprocess var att vi har värdefulla resurser och det är en betydande del av vår budget som vi kan lägga på något mer unikt. Någon annan kan plocka upp den BioBank-ansträngningen om vi överför den till dem. Det är vad vi håller på med att göra.
Vad sägs om din Glu-community online?
Vi försöker att omorientera. Vi har den här online-communityn precis som Beyond Type 1 har en online-community och så många andra har en. Det finns många överlappande onlinegrupper som kan ha lite olika fokus. Vi tittade på det och såg att vi verkligen behandlade Glu som sitt eget fristående varumärke - även inom våra egna väggar. Det fanns människor som inte visste att det var en T1D Exchange-insats på grund av det varumärket. När vi försöker öka vår integrerade datamängd och öka det kollektiva värdet och insikterna, tror vi att det finns ett bättre sätt att göra det som T1D Exchange. En del av detta kommer att få människor från registret där det är en formell forskningsinsats och de frågor som ställs är mer kliniska. Vi vill fortfarande få pulsen i samhället och mycket av det kommer att fortsätta, men det kommer att ordnas mer som ett T1D Exchange-initiativ som hjälper det vi gör mer.
Hur skulle du beskriva din vision för organisationen fram till 2020?
Vårt fokus som organisation är Quality Improvement Collaborative and Online Registry, och att kunna stödja människor inom ekosystemet - patienter, leverantörer, industri, betalare, förespråkande. Vi vill se till att vår information kan användas och vi hjälper dem med det på ett antal sätt. Poängen är att vi inte bara är en dataanalysorganisation och det är det. Snarare kommer vi att engagera oss i att hjälpa till att vidta åtgärder med den informationen, och om vi kan stödja andra organisationer och deras ansträngningar, fantastiskt! Om vi behöver engagera oss i industrin, bra. Vi kan göra jobbet själva eller tillhandahålla informationen till dem så att de själva kan gå med det.
Vi tar verkligen hänsyn till studien som visar att resultaten inte är där de behöver vara de senaste 20 åren, trots framstegen inom teknik och verktyg, och vi tänker hjälpa till att förändra det och kommer att spela en aktiv roll i detta. Det är vad som finns i vår lins.
Tack för att du tog dig tid att prata med oss, David. Vi ser fram emot att se vad som kommer nästa för T1D Exchange!
-to-do-a-dumbbell-chest-fly.jpg)
