Vad Ruth Bader Ginsburgs död kan betyda för personer med kroniska tillstånd

Ett rensat sjukvårdssystem kommer att resultera i ett sjukare och dyrare Amerika.

En söt vän som var empatisk mot mina funktionshindrade under en pandemibegränsning hade just tappat en aubergine-parmesankvarn, en av mina favoritkomfortmatar, när mina telefonaviseringar avslöjade för mig att jag skulle läsa antingen Very Bad eller Very Good nyheter.

Det var den förra.

Jag satt på våra bakre steg, barfota, åt min smörgås och rullade igenom Twitter. Rättvisa Ruth Bader Ginsburg, eller RBG, hade dött.

Och med det fanns det nu en ledig plats på Högsta domstolen som Trump-administrationen länge hade väntat på.

Så snart nyheterna kom, med vakter omedelbart organiserade för att sörja hennes förlust och hedra hur mycket värre saker kan bli, fick vi veta om RBGs döende önskan att inte ersättas förrän det finns en ny president. Precis lika snabbt lärde vi oss om republikanernas avsikter i senaten att snabba upp en konservativ domare för att ersätta henne så snart som möjligt.

Vad detta betyder för personer med befintliga förhållanden

Om senatrepublikanerna framgångsrikt pressar igenom en kandidat till högsta domstolen före valet kommer sannolikt avvecklingslagen (ACA) att demonteras.

Republikaner är redan engagerade i detta arbete, med ett ärende som för närvarande pågår när Trump-administrationen och 18 republikanska statsadvokater ber högsta domstolen att slå ner hela ACA som författningsstridig.

Om detta händer tappar mer än 20 miljoner amerikaner sin sjukförsäkring under en pandemi som dödar mer än 210 000 amerikaner och har orsakat att mer än 30 miljoner förlorar sina jobb (miljoner förlorade också sin anställdssponserade sjukförsäkring).

Detta kan leda till att priserna skyrocketar för människor som jag som lever med ett befintligt tillstånd.

De som har haft och återhämtat sig från COVID-19, eller har testat positiva för antikroppar - speciellt de med COVID-19 med ”långdistans” är och kommer att anses ha ett redan existerande tillstånd.

Den republikanska agendan misslyckas med att erkänna - eller ännu värre, vägrar att erkänna - att den enda toppfrågan för väljarna i valet mellan halvåret 2018 var tillgång till vård och överkomlighet.

Med ”upphäva ACA och ersätt det med ingenting” på kraschen under COVID-19-krisen är hälso- och sjukvården återigen en avgörande fråga för det kommande valet.

Om högsta domstolen är staplad med tillräckligt många hälsovårdsjurister som är villiga att göra vad kongressen inte skulle göra, kan vår värsta rädsla bli vår verklighet.

Strippande vårdtäckning leder till högre kostnader för alla

6-3 Högsta domstolen skulle i grunden förändra landet. Det skulle i grunden förändra ett land som redan misslyckas med det kroniskt sjuka och funktionshindrade samhället.

Sjukdomen jag har, systemisk lupus erythematosus (SLE), är både dyr och livsbegränsande. I år har de mediciner som jag behöver för min överlevnad kostat mig och mitt försäkringsbolag 314 908,22 dollar.

Jag uppfyller vanligtvis min höga självrisk för hela året bara dagar in i januari, och min receptplan görs endast möjlig genom en mycket dyr sjukförsäkringsplan. För att inte tala om de höga kostnaderna som jag måste betala för de mediciner som min försäkringsplan inte täcker.

Så här ser “utmärkt” sjukvård ut i USA.

Enkelt uttryckt: Att överleva i detta land är ofta för dyrt.

Jag säger det som någon med enormt privilegium som en vit, cisgender, heterosexuell kvinna. Jag säger det som någon med socioekonomiskt privilegium som kan navigera i det medicinska systemet och förlita sig på stöd från familjen. Jag säger det som någon som har privilegiet att få en fast diagnos.

Jag skulle inte leva utan dessa mediciner. Men hur kunde jag, trots ovannämnda privilegier, någonsin betala för dem utan försäkring?

Det är inte bara dålig moralisk politik att beröva amerikaner vård och andra grundläggande rättigheter. Det är dålig finanspolitik.

Det är dyrare att ha en sjukare befolkning som kräver dyrare akuta ingripanden än att ha medkännande kapitalism som lyfter upp de i detta land som är sämre med förebyggande åtgärder.

Det är dyrare att ha en stor del av samhället för sjuk för att arbeta än att lyfta våra sjukaste. Upphävandena är i kostnadssparande namn, vilket strider mot bevisen och vetenskapen: Det är dyrare att begränsa tillgången till vård av god kvalitet.

Resultaten för dem med redan existerande förhållanden beror på kvalitetshälsovård och ett rensat hälso- och sjukvårdssystem kommer att resultera i ett sjukare och dyrare Amerika.

Hur jag hoppas att vi kommer att hedra RBGs arv

Mina känslor för RGB: s död är komplexa och innehåller en nyans som jag vet speglas i dem som också ingår i underrepresenterade grupper. Jag var inte, och är inte, förstörd på hur många som avgudade henne är.

Deras sorg är verklig, men jag försöker inte avguda någon. Det är orättvist att avhumanisera en person på det sättet.

Kanonisering undergräver det goda vi gör i våra liv och raderar den skada vi har orsakat. RBG höll sig fast vid den goda tråd som fanns i vår regering som skyddade några av de minst representerade, men saknade skydd av oss alla.

Det borde inte vara upp till en sjuk person, än mindre en 87-åring med terminal cancer, att hålla upp vårt misslyckade rättssystem.

Men RBG gjorde skydda vården vi har, hur bristfällig den än är, liksom amerikaner med funktionshinder, reproduktiva rättigheter och jämställdhet mellan könen.

Under den sena rättvisans minnesceremoni talade rabbin Lauren Holtzblatt om RBG: s förhållande till "tzedek, tzedek tirdof", vilket betyder "rättvisa, rättvisa ska du bedriva" på hebreiska.

Med RBGs död finns det mer tydlighet i det misslyckade systemet. Vi lyssnar på dem vars erfarenheter fortfarande är svåra oavsett hennes beslut och ser hur långt vi måste gå.

Vi lyssnar på patientförespråkare och medicinska experter och ser hur mycket farligare vår situation kan bli, och vi kombinerar den informationen med motivationen att göra bättre för att se vägen framåt.

Vi behöver inte gå tillbaka dit vi var, men vi kan också förhindra att saker blir värre. I det arbetet kan hennes minne vara en välsignelse.

Alyssa MacKenzie är en författare, redaktör, pedagog och advokat baserad strax utanför Manhattan med ett personligt och journalistiskt intresse för alla aspekter av den mänskliga upplevelsen som korsar funktionshinder och kronisk sjukdom (ledtråd: det är allt). Hon vill egentligen bara att alla ska må så bra som möjligt. Du hittar henne på henne hemsida, Instagram, Facebook, eller Twitter.